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生酮饮食治疗患儿基线营养状况和主要照顾者对其知晓现况调查研究

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中国实用儿科杂志 2024年第7期39卷 524-529页

作者：龚晓妍卢忠英张赟健郁莉斐周水珍钱甜国家儿童医学中心(上海) 复旦大学附属儿科医院临床营养科上海201102 国家儿童医学中心(上海) 复旦大学附属儿科医院神经内科上海201102

目的调查生酮饮食治疗启动前期患儿基线营养状况和主要照顾者对生酮饮食疗法(ketogenicdiet therapies,KDTs)的知晓现况,为后续有效治疗和长程管理模式的探索提供依据。方法采用前瞻性队列研究设计,纳入2021年7月至2024年1月于复旦大学... 详细信息

目的调查生酮饮食治疗启动前期患儿基线营养状况和主要照顾者对生酮饮食疗法(ketogenicdiet therapies,KDTs)的知晓现况,为后续有效治疗和长程管理模式的探索提供依据。方法采用前瞻性队列研究设计,纳入2021年7月至2024年1月于复旦大学附属儿科医院神经内科接受KDTs患儿及其主要照顾者作为研究对象,患儿完善营养筛查与评估。采用现场调查方式对主要照顾者进行问卷调查,了解患儿日常饮食行为习惯和主要照顾者在启动前期对KDTs知晓情况。结果研究共纳入104例患儿,有效问卷回收率100%。所有患儿均存在营养风险。在针对患儿日常饮食行为习惯的调查中发现,55.3%的患儿存在挑食偏食问题。在启动生酮饮食治疗前期,89.4%的主要照顾者通过神经内科专科就诊知晓患儿可行生酮饮食治疗,25.0%通过微信、网络、书籍知晓,10.6%通过病友群知晓。对于KDTs执行问题,72.1%的主要照顾者担心患儿难以接受此类特殊饮食,28.8%担心无法胜任临床实施流程,22.1%担心自身无法准确掌握生酮饮食治疗团队的教学。对于疗效期待,主要照顾者均期望患儿癫痫发作得到有效控制,79.8%期望治疗的同时能够改善患儿认知行为能力,77.9%期望同时能够减停所有抗癫痫药物。结论启动KDTs的患儿存在中度或高度营养风险,部分患儿存在营养不足或过剩问题。患儿日常存在膳食摄入不均衡的比例较高。主要照顾者对于疗效期待值较高。KDTs团队在常规诊疗过程中需关注患儿营养状况,加大KDTs宣教力度,以保障其能够安全有效实施。

关键词：生酮饮食营养状况主要照顾者现况调查

重症监护室内重症肺炎患者新发血栓事件和病死率的研究分析

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中国呼吸与危重监护杂志 2024年第1期23卷 7-14页

作者：张连芳谢榕城林雪烽马杰飞复旦大学附属中山医院(厦门)重症医学科福建厦门361000 复旦大学附属中山医院重症医学科上海200032

背景探讨社区获得性肺炎(community acquired pneumonia,CAP)及新型冠状病毒感染(coronavirus disease 2019,COVID-19)所致重症肺炎患者的血栓栓塞症事件的发生率、病死率,并分析其相关高危因素。方法收集2018年1月—2023年2月期间复旦... 详细信息

背景探讨社区获得性肺炎(community acquired pneumonia,CAP)及新型冠状病毒感染(coronavirus disease 2019,COVID-19)所致重症肺炎患者的血栓栓塞症事件的发生率、病死率,并分析其相关高危因素。方法收集2018年1月—2023年2月期间复旦大学附属中山医院(厦门)重症监护室收治重症肺炎患者161例。根据肺炎类型划分为COVID-19组88例、CAP组73例;根据是否发生血栓,划分为血栓组及非血栓组。收集人口统计学资料、实验室指标,并记录两组患者的血栓栓塞症事件、结局。结果CAP组中出现24例(32.9%)血栓,均为静脉血栓,无动脉血栓形成;COVID-19组出现32例(36.4%)血栓,其中31例为静脉血栓(2例合并新发脑梗),1例为新发心肌梗死;但两组血栓发生率无显著差异(P>0.05)。血栓组与非血栓组间的性别、年龄、静脉血栓栓塞症评分(venous thromboembolism score,VTE评分)、活化部分凝血活酶时间(activated partial thromboplastin time,APTT)及降钙素原(procalcitonin,PCT)差异有统计学意义(P重症肺炎患者的病死率分别为44.3%和42.5%(P>0.05)。将Logistics模型中因素纳入受试者操作特征曲线(receiver operator characteristic curve,ROC曲线),急性生理学和慢性健康状况评价Ⅱ(acute physiology and chronic health evaluationⅡ,APACHEⅡ)评分的ROC曲线下面积(area under ROC curve,AUC)为0.77(95%CI 0.70~0.84,敏感性74.3%,特异性68.1%),VTE评分的AUC为0.61(95%CI 0.53~0.70,敏感性31.4%,特异性81.7%),肌酐的AUC为0.64(95%CI 0.56~0.73,敏感性72.9%,特异性51.2%);而肾脏疾病的Kappa值为0.409(P重症肺炎患者的血栓栓塞症事件发生率、病死率均高。血栓发生与性别、年龄及APTT呈相关性;APACHEⅡ评分、VTE评分、肌酐值为预测重症肺炎死亡的独立危险因素。

关键词：重症肺炎社区获得性肺炎新型冠状病毒感染血栓栓塞症病死率

SETD2基因突变致慢性无菌性骨髓炎伴智力发育落后1例病例报告

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中国循证儿科杂志 2024年第2期19卷 146-148页

作者：张小媚吕倩影张涛龚一女刘海梅马阳阳徐虹孙利国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院上海201102

1 病例资料女,10岁,因“左膝关节及下肢疼痛2年”于2023年2月就诊于复旦大学附属儿科医院(我院)风湿科。患儿2年前无明显诱因出现左膝关节疼痛,伴下肢骨痛,活动后加重,严重时跛行,当地医院双膝关节CT提示双侧股骨下段异常密度,双膝关节... 详细信息

1 病例资料女,10岁,因“左膝关节及下肢疼痛2年”于2023年2月就诊于复旦大学附属儿科医院(我院)风湿科。患儿2年前无明显诱因出现左膝关节疼痛,伴下肢骨痛,活动后加重,严重时跛行,当地医院双膝关节CT提示双侧股骨下段异常密度,双膝关节增强MR提示双侧股骨下段异常信号,考虑“维生素D缺乏”,予维生素口服后疼痛逐渐加重。自发病以来无发热、皮疹、关节红肿及晨僵,无呕吐、腹泻、眼红和视力下降等。

关键词：双膝关节左膝关节关节红肿风湿科病例报告膝关节疼痛病例资料基因突变

基于宏基因组二代测序的儿童肺炎支原体耐药基因位点分析

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中华儿科杂志 2024年第5期62卷 457-461页

作者：王潜杨菊华陈乡张远鉴朱小莹李旭芳苏军萨初然贵杨斌陆国平徐翼广州医科大学附属妇女儿童医疗中心感染性疾病科广州510623 广州微远基因科技有限公司广州510700 复旦大学附属儿科医院新生儿科上海201102 河南省儿童医院重症医学科郑州450018 赤峰市医院儿科赤峰024099 复旦大学附属儿科医院重症医学科上海201102

目的通过宏基因组二代测序(mNGS)分析肺炎支原体(MP)耐药基因位点。方法回顾性队列研究,分析2022年11月至2023年10月通过mNGS检测MP阳性的697份(686例)临床标本(包含痰液、肺泡灌洗液、血液)。根据标本送检科室分为重症监护病房(ICU)送... 详细信息

目的通过宏基因组二代测序(mNGS)分析肺炎支原体(MP)耐药基因位点。方法回顾性队列研究,分析2022年11月至2023年10月通过mNGS检测MP阳性的697份(686例)临床标本(包含痰液、肺泡灌洗液、血液)。根据标本送检科室分为重症监护病房(ICU)送检组和非ICU送检组,组间比较采用χ^(2)检验及Mann-Kendall趋势检验,分析MP耐药基因位点检出率差异及其随着时间的变化趋势。结果697份标本中ICU送检组164份、非ICU送检组533份。MP耐药基因位点检出率为44.3%(309/697),检出的MP耐药基因位点均为A2063G。697份标本中痰液、肺泡灌洗液、血液的MP耐药基因位点检出率分别为53.1%(34/64)、45.2%(263/582)、1/17。ICU送检组MP耐药基因位点检出率为50.0%(82/164),痰液、肺泡灌洗液、血液标本MP耐药基因位点检出率分别为75.0%(18/24)、48.4%(62/128)、1/5,痰液MP耐药基因位点检出率高于肺泡灌洗液(χ^(2)=5.72,P=0.017)。非ICU送检组MP耐药基因位点检出率为42.6%(227/533),痰液、肺泡灌洗液MP耐药基因位点检出率分别为40.0%(16/40)、44.3%(201/454),血液标本未检出(0/12),肺泡灌洗液与痰液检出率比较差异无统计学意义(χ^(2)=0.27,P=0.602)。2022年11月至2023年10月逐月统计总体送检标本(Z=3.99)、ICU送检组(Z=2.93)、非ICU送检组(Z=3.01)MP耐药基因位点的检出率均呈现上升趋势(均P<0.01)。与MP共同检出的细菌中肺炎链球菌检出率最高,为15.5%(108/697),共同检出的病毒中EB病毒检出率最高,为17.6%(123/697)。结论2022年11月至2023年10月MP耐药基因位点检出率呈上升趋势。ICU送检中痰液标本耐药基因位点检出率较高。MP阳性检出的耐药基因位点均为A2063G,未检出新的耐药基因位点。

关键词：肺炎,支原体宏基因组二代测序儿童肺炎支原体耐药基因位点

新生儿期起病的癫痫综合征遗传病因及精准诊治进展

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中华新生儿科杂志（中英文） 2024年第6期39卷 372-376页

作者：方楚楚周文浩复旦大学附属儿科医院新生儿科上海201102

新生儿期起病的癫痫综合征是一组在新生儿期起病、具有典型临床和脑电图特征的遗传异质性癫痫,但仅依靠临床表现和脑电图进行遗传病因诊断存在局限性。近年来,二代测序技术的发展促进了癫痫的遗传诊断,实现了精准化治疗。国际抗癫痫联... 详细信息

新生儿期起病的癫痫综合征是一组在新生儿期起病、具有典型临床和脑电图特征的遗传异质性癫痫,但仅依靠临床表现和脑电图进行遗传病因诊断存在局限性。近年来,二代测序技术的发展促进了癫痫的遗传诊断,实现了精准化治疗。国际抗癫痫联盟将癫痫综合征分为自限性癫痫、发育性癫痫性脑病及病因特异性癫痫综合征三类,本文将对这3个新生儿期起病的癫痫综合征的遗传病因、遗传诊断和基于基因变异机制的精准治疗展开综述,以期为新生儿期起病的癫痫综合征的早期遗传学诊治提供帮助。

关键词：癫痫综合征遗传学新生儿基因

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极低出生体重儿住院期间经口喂养方案的构建

护理学杂志 2024年第8期39卷 39-44,53页

作者：王源裘梦凡杨童玲李丽玲万凡胡晓静复旦大学附属儿科医院新生儿科上海201102 复旦大学护理学院复旦大学附属儿科医院护理部上海201102

目的构建极低出生体重儿住院期间经口喂养方案,以规范经口喂养,推进其经口喂养进程、促进生长发育。方法以统合发展理论为指导,通过循证方法学总结极低出生体重儿经口喂养的最佳证据,经过研究小组讨论形成极低出生体重儿住院期间经口喂... 详细信息

目的构建极低出生体重儿住院期间经口喂养方案,以规范经口喂养,推进其经口喂养进程、促进生长发育。方法以统合发展理论为指导,通过循证方法学总结极低出生体重儿经口喂养的最佳证据,经过研究小组讨论形成极低出生体重儿住院期间经口喂养方案初稿,进行2次专家论证会议讨论,根据专家意见结合临床实践,对方案初稿进行修订完善。结果形成包括入院后-经口喂养准备、微量经口喂养(母乳滴注喂养、个性化奶嘴内母乳滴喂)、每12小时尝试经口奶瓶喂养1次、每6小时尝试经口奶瓶喂养1次、每次喂养尝试经口奶瓶喂养、母乳亲喂6个环节的极低出生体重儿住院期间经口喂养方案。结论基于循证的极低出生体重儿住院期间经口喂养方案具有较好的科学性和临床适宜性,可为临床开展有效规范的经口喂养提供参考。

关键词：极低出生体重儿母乳滴注喂养经口喂养奶瓶喂养母乳亲喂循证护理

促进先天性心脏病婴儿术后直接母乳喂养的证据应用

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中国护理管理 2024年第4期24卷 565-570页

作者：朱孟欣顾莺叶岚徐昱璐王慧美任玥宏龚卫娟宓亚平黄家熙国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院护理部上海市201102 国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院心内科上海市201102 国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院心脏监护室上海市201102 国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院心外科上海市201102 复旦大学医学院

目的:将促进先天性心脏病婴儿术后直接母乳喂养的证据应用于临床并评价其应用效果,为护理人员开展循证实践及证据应用与临床转化提供思路。方法:遵循复旦大学循证护理中心的“证据临床转化模式”,总结促进先天性心脏病婴儿术后直接母乳... 详细信息

目的:将促进先天性心脏病婴儿术后直接母乳喂养的证据应用于临床并评价其应用效果,为护理人员开展循证实践及证据应用与临床转化提供思路。方法:遵循复旦大学循证护理中心的“证据临床转化模式”,总结促进先天性心脏病婴儿术后直接母乳喂养的相关证据,制定相应的临床审查指标,逐条审查并分析障碍因素,构建实施策略并进行实践变革。结果:与基线审查相比,护士对审查指标的执行率及证据相关知识的知晓度、直接母乳喂养维持率、纯母乳喂养及母乳喂养(包括纯母乳喂养和混合喂养)的维持率、母亲母乳喂养自信心评分得到显著提高(P<0.01)。结论:促进先天性心脏病婴儿术后直接母乳喂养的证据应用在规范护士行为,提高护士对证据相关知识的掌握度、提高先天性心脏病婴儿术后直接母乳喂养维持率、纯母乳喂养及母乳喂养的维持率、母亲母乳喂养自信心等方面存在临床意义。

关键词：直接母乳喂养先天性心脏病婴儿循证护理实践

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1例病情进展迅速的重症肺炎的诊治体会

复旦学报（医学版） 2024年第3期51卷 415-419页

作者：徐帆朱蕾北京大学人民医院重症医学科北京100044 复旦大学附属华东医院呼吸与危重医学科上海200040

新冠病毒感染常态化管理后,不同病原体感染所致重症肺炎的发病率较高,由于病情进展迅速或短期难以获得病原学依据,导致部分患者较难选择有效的针对性药物。临床常给予多种抗感染药物,联合糖皮质激素抗炎、丙种球蛋白等提高免疫功能的“... 详细信息

新冠病毒感染常态化管理后,不同病原体感染所致重症肺炎的发病率较高,由于病情进展迅速或短期难以获得病原学依据,导致部分患者较难选择有效的针对性药物。临床常给予多种抗感染药物,联合糖皮质激素抗炎、丙种球蛋白等提高免疫功能的“广覆盖治疗”及呼吸支持治疗,但死亡率较高。复旦大学附属华东医院近期收治1例基础情况好的青年非重症社区获得性肺炎(community-acquired pneumonia,CAP)患者,入院后患者病情迅速加重,十余小时后演变为重度急性呼吸窘迫综合征,且淋巴细胞下降,采用前述“广覆盖治疗”无效,经合理的生理学和生物学分析,迅速调整为以短期大剂量激素和分级无创呼吸支持为主的综合治疗,患者病情迅速好转,淋巴细胞短暂下降后迅速恢复,未出现其他明显不良反应,10日后痊愈出院。该例患者的诊治经验可为CAP的诊治提供参考。

关键词：社区获得性肺炎(CAP) 急性呼吸窘迫综合征(ARDS) 生理学分析炎症指标糖皮质激素

哥德堡先天性心脏病青少年赋能量表的汉化及信效度检验

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中国循证儿科杂志 2024年第3期19卷 190-194页

作者：王慧美顾莺夏倩占楚仪黄晓燕叶明石奇琪复旦大学附属儿科医院心胸外科上海201102 复旦大学附属儿科医院护理部上海201102 复旦大学护理学院上海200032

背景先天性心脏病(CHD)青少年在成长过程中面临身心挑战,赋能水平是衡量其自我管理能力和生存质量的重要指标。目前中国缺乏相应的评估工具。目的对哥德堡CHD青少年赋能量表(GYPES-CHD)进行汉化,并检验其信、效度,以便在中国的CHD青少... 详细信息

背景先天性心脏病(CHD)青少年在成长过程中面临身心挑战,赋能水平是衡量其自我管理能力和生存质量的重要指标。目前中国缺乏相应的评估工具。目的对哥德堡CHD青少年赋能量表(GYPES-CHD)进行汉化,并检验其信、效度,以便在中国的CHD青少年群体中推广应用。设计信、效度分析。方法运用Brislin翻译模型经直译、回译和对比回译进行量表翻译,邀请7名相关领域专家,抽取15名不同年龄段和学业程度的CHD青少年行认知性访谈。纳入在复旦大学附属儿科医院(我院)确诊为CHD并处于我院长期随访队列,具有一定的读写能力,能够理解问卷的10~18岁青少年。排除合并影响智力发育、需多次手术的其他系统疾病及导致精神异常的疾病的患儿。通过问卷星由患儿或家长填写一般资料调查表、中文版GYPES-CHD和中文版一般自我效能感量表(GSES)。校标关联效度以中文版GSES为校标量表,信度采用内部一致性信度和重测信度评价。主要结局指标中文版GYPES-CHD信度和效度。结果共发放166份问卷,回收153份(92.2%),153例进入本文分析。中文版GYPES-CHD分为5个维度,共15个条目;量表各条目及维度得分与量表总分的Pearson相关系数为0.210~0.538(P<0.001);15个条目的决断值为4.218~12.358(P<0.001)。量表的Cronbach'sα系数为0.905,5个分维度的Cronbach'sα系数为0.740~0.851。重测信度为0.869,5个维度的Cronbach'sα系数0.783~0.837,两次量表总分相关系数0.841。中文版GSES总分与中文版GYPES-CHD总分之间的相关系数为0.52(P<0.01),与5个维度的效标关联效度为0.375~0.495(P均<0.01)。结论中文版GYPES-CHD量表具有较好的信效度,可用于评估中国文化背景下CHD青少年的赋能程度。

关键词：先天性心脏病赋能量表汉化信度效度