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家庭主义视角下父母与癌症患儿疾病沟通体验的质性研究

Qualitative Study on Disease Communication Experience between Parents and Cancer Children from the Perspective of Familism

作     者:牛敏瑞 董树婉 汪惠才 陈霞 陈金荣 艾力帕提·太来提 吕蒙 NIU Minrui;DONG Shuwan;WANG Huicai;CHEN Xia;CHEN Jinrong;Ailipati·Tailaiti;LYU Meng

作者机构:新疆医科大学护理学院新疆乌鲁木齐830011 新疆医科大学第一附属医院儿内一科新疆乌鲁木齐830054 新疆医科大学第一附属医院本专科教育教学管理科新疆乌鲁木齐830054 新疆医科大学第一附属医院心理医学科新疆乌鲁木齐830054 新疆医科大学健康管理学院新疆乌鲁木齐830011 

出 版 物:《中国医学伦理学》 (Chinese Medical Ethics)

年 卷 期:2023年第36卷第4期

页      面:449-455页

学科分类:1011[医学-护理学(可授医学、理学学位)] 10[医学] 

主  题:家庭主义 安宁疗护 疾病沟通 癌症 儿童 

摘      要:目的从癌症患儿父母的角度探讨癌症患儿与父母疾病沟通方式。方法采用定性描述方法,通过半结构化访谈,收集来自某三级甲等综合医院儿童肿瘤科16名家长的疾病沟通体验,并运用Colaizzi 7步法对访谈资料进行分析、归纳主题。结果包括4个主题:感知患儿生病后的心理变化;对患儿未来规划发生改变;对患儿疾病的告知态度各有不同;对患儿参与医疗决策各有见解。结论癌症家庭对疾病沟通与医疗决策的认知不足,父母难以与癌症患儿进行积极有效的沟通,患儿家庭对患儿的未来无法做出明确的规划。因此,应构建符合中国家庭主义视角下疾病沟通与医疗共享决策理论体系,加大对科学沟通方式的推广。

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