IgA肾病信息化标准数据集和质控标准

作     者：谢静远 欧阳彦 陈靖 丁峰 顾乐怡 朱立峰 冯东雷 宋艳艳 俞章盛 任红 陈楠 Xie Jingyuan;Ouyang Yan;Chen Jing;Ding Feng;Gu Leyi;Zhu Lifeng;Feng Donglei;Song Yanyan;Yu Zhangsheng;Ren Hong;Chen Nan

作者机构：上海交通大学医学院附属瑞金医院肾脏科上海交通大学医学院附属肾脏病研究所上海200025 复旦大学附属华山医院肾脏科上海200040 上海交通大学医学院附属第九人民医院肾脏科上海200011 上海交通大学医学院附属仁济医院肾脏科上海200001 上海交通大学医学院附属瑞金医院计算机中心上海200025 上海信医科技有限公司上海200072 上海交通大学医学院临床研究中心生物统计教研组上海200025 上海交通大学医学院临床研究中心上海200025 

出 版 物：《中华肾脏病杂志》 (Chinese Journal of Nephrology)

年 卷 期：2022年第38卷第6期

页      面：543-549页

学科分类：1002[医学-临床医学] 10[医学] 

基　　金：国家自然科学基金重点国际(地区)合作研究项目(8211001014) 国家自然科学基金(81870460、81570598、81370015、81900656) 上海市临床重点专科建设项目(shslczdzk02502) 上海科委"优秀学术带头人"(21XD1402000) 上海市教委高原高峰临床医学基金(20152207) 上海申康医院发展中心"促进市级医院临床技能与临床创新三年行动计划"(SHDC2020CR6017) 上海交通大学医学院多中心临床研究项目(DLY201510) 上海交通大学"交大之星"计划医工交叉研究基金重点项目(YG2019ZDA18、YG2019QNA37)。 

主　　题：肾小球肾炎 IgA 标准数据集 医学大数据 医院信息系统 数据整合 

摘      要：目的建立IgA肾病(IgA nephropathy,IgAN)标准数据集是实现IgAN临床信息结构化和标准化的前提,将有利于不同医疗机构间临床信息的整合利用。为此,上海IgAN专家协作组编写了这部《IgA肾病标准数据集》。方法参考国内信息标准,结合相关领域内的指南、数据规范及专家共识,以电子病史档案为基础,将患者身份标识号作为系统主键进行信息收集。通过对数据集中各个数据元进行规范,确保管理系统在数据与信息交换、数据协同与共享上的标准化,并制定相应的质量控制体系。结果本标准数据集共包括607个数据元,8个模块,分为患者信息、病史信息、体格检查、实验室检查、辅助检查、肾脏病理、药物治疗、随访。各模块又由子模块名称、数据元名称、英文名称、定义、值域、参考标准等组成。同时,质量控制体系被制定,从完整性、规范性、准确性、及时性及安全性等多维度对数据质量进行评估,确保数据的高质量与安全。结论本研究建立了IgAN标准数据集,将有助于国内IgAN临床信息的结构化和标准化。