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含有金盏花提取物的防晒乳对儿童皮肤防护作用的单中心、随机、平行对照临床研究

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中华皮肤科杂志 2024年第6期57卷 562-566页

作者：王珊焦磊刘盈赵牧童申春平肖媛媛李丽梁源田晶汪洋马琳国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院皮肤科北京100045

目的研究含有金盏花提取物的温和倍护防晒乳对儿童皮肤日晒的防护效果、安全性及耐受性。方法2022年7-8月以首都医科大学附属北京儿童医院为中心招募健康儿童,采用单中心、随机、平行对照临床研究方法,入组3~18岁健康儿童200例,按照1∶... 详细信息

目的研究含有金盏花提取物的温和倍护防晒乳对儿童皮肤日晒的防护效果、安全性及耐受性。方法2022年7-8月以首都医科大学附属北京儿童医院为中心招募健康儿童,采用单中心、随机、平行对照临床研究方法,入组3~18岁健康儿童200例,按照1∶1的比例随机分为A组(左侧涂抹试验品、右侧涂抹对照品)或B组(右侧涂抹试验品、左侧涂抹对照品),涂抹后进行阳光暴露活动,在阳光暴露前后对颞部、上臂伸侧和前臂伸侧部位进行皮肤测试评估。试验品为含有金盏花提取物的温和倍护防晒乳[防晒系数(SPF)50+,长波紫外线防晒系数(PA)++++],对照品为含有甘草提取物的婴儿防晒霜(SPF35,PA++)。采用双侧差异量表评估日晒后症状,采用红斑评分评估晒后红斑情况,采用MPA10多功能皮肤测试平台检测评估部位黑色素及红斑值、含水量及经表皮失水量(TEWL)。观察记录相关不良事件。计量资料比较采用配对t检验或Wilcoxon配对样本秩和检验,计数资料比较采用卡方检验(Fisher精确检验)。结果198例受试者完成研究及访视,男100例(50.5%),女98例(49.5%);年龄3~17(8.11±0.23)岁,A组、B组各99例。颞部、前臂伸侧和上臂伸侧日晒后对照侧症状更明显的受试者例数多于试验品侧(颞部:11例比4例,上臂伸侧:16例比2例,前臂伸侧:33例比3例),两侧频次差异均有统计学意义(均P0.05)。上臂和前臂部试验侧日晒后与日晒前黑色素值差值[M(Q1,Q3):-0.33(-13.00,14.17)、1.17(-10.75,12.67)]均低于对照侧[9.83(-8.50,25.00)、5.50(-4.08,21.00)],角质层含水量差值[6.53(-2.12,21.65)、7.75(-4.08,19.23)]均高于对照侧[2.35(-8.51,14.44)、1.35(-7.80,12.37)],差异有统计学意义(均P0.05)。研究期间1例(0.51%)的对照侧发生一过性荨麻疹,无严重不良事件发生。结论含金盏花提取物的温和倍护防晒乳对3~18岁健康儿童日晒后黑化的防护优于对照品,且耐受性较好,不良反应发生率低。

关键词：儿童防晒剂黑素类红斑防护金盏花提取物

医务社会工作助力儿科医院改善医疗服务的实践与思考

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中华医院管理杂志 2024年第1期40卷 70-75页

作者：刘畅张建俊马薇何静贾晨光国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院医务社会工作部北京100045 北京枫林社会工作发展中心北京100102 国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院医务处北京100045

由于儿童群体的特殊性,儿童领域的医务社会工作正在成为医务社会工作发展的重点之一。首都医科大学附属北京儿童医院构建了"医务社会工作者协同医护团队"的服务模式,医务社会工作者辅助医护人员从心理及社会层面为患儿及其家庭提供援助... 详细信息

由于儿童群体的特殊性,儿童领域的医务社会工作正在成为医务社会工作发展的重点之一。首都医科大学附属北京儿童医院构建了"医务社会工作者协同医护团队"的服务模式,医务社会工作者辅助医护人员从心理及社会层面为患儿及其家庭提供援助,并赋能医护人员职业发展;同时,助力"儿童友好"医疗建设,构建患者及家庭社会支持网络,改善医疗服务。并进一步探讨了儿科医务社会工作的适切性和未来展望,以期为其发展提供借鉴。

关键词：社会工作儿科医院探索实践社会支持网络患者就医体验

我国儿童专用药品可及性真实世界数据的多中心调研

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中国新药杂志 2024年第9期33卷 849-855页

作者：阮文懿霍记平于飚蔡和平王晓玲赵志刚安徽省儿童医院临床药学部合肥230000 首都医科大学附属北京天坛医院药学部北京100050 首都医科大学附属北京儿童医院/国家儿童医学中心药学部北京100045

目的:调研目前整理出的儿童专用药品目录中药品在儿童医院、妇幼保健院和综合医院的可及性现状。方法:根据儿童专用药定义,北京儿童医院、北京天坛医院、河南省儿童医院和安徽省儿童医院联合整理出我国目前的儿童专用药品目录。采用现... 详细信息

目的:调研目前整理出的儿童专用药品目录中药品在儿童医院、妇幼保健院和综合医院的可及性现状。方法:根据儿童专用药定义,北京儿童医院、北京天坛医院、河南省儿童医院和安徽省儿童医院联合整理出我国目前的儿童专用药品目录。采用现况调查法,以问卷调查表的形式于2022年4月2—10日收集我国不同省市区域范围内67家医疗机构的儿童专用药品的可及性信息。调研内容包含可获得性、厂家、2021年使用量。结果:儿童专用药品目录共包含295个药品品规,其中有94个国家医保目录药品和16个国家基本药物目录药品。本次调研的67家医疗机构包括60家三甲医院、4家三乙医院和3家其他医院。经调研可知有140种(西药121种、疫苗19种)儿童专用药品可被获得,其西药品种在儿童医院、妇幼保健院和综合医院中的可获得性分别为42.85%,32.43%,27.41%,疫苗品种为50%,38.89%,47.22%。将儿童专用药品按照ATC解剖学分类分为12类,其可获得性基本呈现出儿童医院>妇幼保健院>综合医院。16个基本药品的可获得率≥30%的品种数分别为儿童医院10个、妇幼保健院7个、综合医院5个。46个儿童专用药品能够查询到限定日剂量值(DDD)并列出使用频度(DDDs)排名前10位的药品。本次调研经统计共有152家药品生产厂家,国内厂家为127家(83.6%)、国外厂家25家(16.4%)。结论:儿童专用药品中的西药和疫苗的可及性现状分别为:儿童医院西药可获得性低、疫苗可获得性比较高;妇幼保健院的西药和疫苗均可获得性低;综合医院的西药可获得性非常低、疫苗可获得性低。需要加强儿童专用药品的研发力度及可及性。

关键词：儿童专用药品可及性多中心调研

伴TP53基因突变急性淋巴细胞白血病研究进展

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中华实用儿科临床杂志 2024年第5期39卷 389-393页

作者：殷金磊张瑞东国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心北京100045

急性淋巴细胞白血病(ALL)是儿童群体最常见的血液系统恶性肿瘤,几乎占所有确诊儿童癌症的1/3。ALL发病和不同种类的遗传变异密切相关。TP53是关键抑癌基因,在维持基因组稳定性和防止DNA损伤细胞增殖方面起核心作用。约50%的肿瘤疾病存在... 详细信息

急性淋巴细胞白血病(ALL)是儿童群体最常见的血液系统恶性肿瘤,几乎占所有确诊儿童癌症的1/3。ALL发病和不同种类的遗传变异密切相关。TP53是关键抑癌基因,在维持基因组稳定性和防止DNA损伤细胞增殖方面起核心作用。约50%的肿瘤疾病存在TP53突变,在初诊ALL中伴TP53突变者不到5%,但在复发ALL病例中TP53突变高达20%以上。其临床特征、发病机制、治疗策略等研究均处于起步阶段,进展尚不明晰。现就伴TP53基因突变的儿童ALL的研究进展作一综述。

关键词： TP53突变急性淋巴细胞白血病研究进展

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儿童代谢功能障碍相关脂肪肝疾病的膳食管理

中国实用儿科杂志 2024年第4期39卷 268-272页

作者：贾双珍叶晓琳国家儿童医学中心(北京) 首都医科大学附属北京儿童医院消化科北京100045

儿童代谢功能障碍相关脂肪肝疾病(MAFLD)是一种常见的慢性肝病,其发病率近年来呈上升趋势,与肥胖、代谢综合征等因素密切相关。膳食管理在儿童MAFLD的治疗和预防中具有至关重要的地位。文章总结了儿童MAFLD的膳食管理策略,基于科学证据... 详细信息

儿童代谢功能障碍相关脂肪肝疾病(MAFLD)是一种常见的慢性肝病,其发病率近年来呈上升趋势,与肥胖、代谢综合征等因素密切相关。膳食管理在儿童MAFLD的治疗和预防中具有至关重要的地位。文章总结了儿童MAFLD的膳食管理策略,基于科学证据,为临床医生提供参考,从而改善儿童MAFLD患者的营养状况,推动疾病的缓解和肝功能的恢复。

关键词：代谢功能障碍相关脂肪肝疾病儿童营养膳食管理

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类脂质蛋白沉积症1例及中国病例文献复习

首都医科大学学报 2024年第3期45卷 531-536页

作者：李阳梁天蔚巩纯秀国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院内分泌遗传代谢科北京100045 国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院眼科北京100045

类脂质蛋白沉积症(lipoid proteinosis,LP)是一种以声音嘶哑、双眼睑念珠状丘疹和皮肤黏膜不同程度的浸润增厚或瘢痕为主要临床特征的常染色体隐性遗传病[1-2]。该病由Urbach等[3]于1929年首次详细描述,其特征是多个组织中沉积无定形的... 详细信息

类脂质蛋白沉积症(lipoid proteinosis,LP)是一种以声音嘶哑、双眼睑念珠状丘疹和皮肤黏膜不同程度的浸润增厚或瘢痕为主要临床特征的常染色体隐性遗传病[1-2]。该病由Urbach等[3]于1929年首次详细描述,其特征是多个组织中沉积无定形的透明蛋白质样物质,过碘酸雪夫染色阳性,因此又称Urbach-Wiethe疾病或皮肤黏膜透明变性。LP在世界各地都有发生,人群中发病率不详,全球已报告约400例病例[4],中国有约90例。

关键词：双眼睑类脂质蛋白沉积症常染色体隐性遗传病声音嘶哑透明变性念珠状过碘酸雪夫染色皮肤黏膜

基于德尔菲法构建后颅窝肿瘤患儿家长健康教育护理路径

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中国健康教育 2024年第2期40卷 172-176页

作者：何久智王瑞张凤云国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院北京100045

目的构建导向明确、简洁易行的后颅窝肿瘤患儿家长健康教育护理路径。方法通过查阅文献,访谈医务人员并结合临床患儿家长健康教育需求,初步构建健康教育护理路径表。进行两轮德尔菲专家咨询,将专家意见整理、修改后形成后颅窝肿瘤患... 详细信息

目的构建导向明确、简洁易行的后颅窝肿瘤患儿家长健康教育护理路径。方法通过查阅文献,访谈医务人员并结合临床患儿家长健康教育需求,初步构建健康教育护理路径表。进行两轮德尔菲专家咨询,将专家意见整理、修改后形成后颅窝肿瘤患儿家长健康教育护理路径。结果两轮专家咨询问卷的有效回收率均为100%,专家权威系数为0.84。首轮函询所有指标的重要性赋值均数范围为(4.18~5.00)分,满分比范围为47.06%~100%。第二轮函询指标重要性赋值均数范围为(3.75~4.88)分,满分比范围为41.12%~88.24%。两轮函询专家意见协调系数分别为0.152和0.155,显著性检验P<0.05。通过两轮专家咨询和指标的筛选,构建了包含8个一级指标、46个二级指标的后颅窝肿瘤患儿家长健康教育护理路径表。结论本研究构建的后颅窝肿瘤患儿家长健康教育护理路径表具有科学性,简便可行,可为临床护士的健康教育工作提供指导工具。

关键词：后颅窝肿瘤健康教育路径德尔菲法

三级诊疗体系下儿童血友病双向转诊路径实践探索

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中国医院管理 2024年第1期44卷 94-96页

作者：那春霞刘国青刘之蕙吴润晖国家儿童医学中心·首都医科大学附属北京儿童医院北京100045

首都医科大学附属北京儿童医院搭建血友病三级诊疗体系,摸索本地、异地两种转诊模式,通过建立电子数据库、完善药品管理、协助医保报销等辅助措施,畅通儿童血友病患儿的双向转诊路径,能合理配置医疗资源、带动地方专业医疗能力提升、合... 详细信息

首都医科大学附属北京儿童医院搭建血友病三级诊疗体系,摸索本地、异地两种转诊模式,通过建立电子数据库、完善药品管理、协助医保报销等辅助措施,畅通儿童血友病患儿的双向转诊路径,能合理配置医疗资源、带动地方专业医疗能力提升、合理应用罕见病药品、提高医保基金使用效率。通过三医联动加强儿童罕见病的诊疗服务能力,保障疑难重症患儿救治,提升高质量诊疗的可及性,有效减轻患儿疾病经济负担。

关键词：儿童血友病双向转诊

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新生儿颈部软骨间叶性错构瘤1例并文献复习

临床耳鼻咽喉头颈外科杂志 2024年第4期38卷 339-342页

作者：杨屈扬韩富根姜岚王生才张杰赵靖许莹郑州大学附属儿童医院、河南省儿童医院、郑州儿童医院耳鼻咽喉头颈外科郑州450003 首都医科大学北京儿童医院耳鼻咽喉头颈外科国家儿童医学中心

软骨间叶性错构瘤起源于中胚层,含有间质和软骨的混合成分,多为良性,是具有自限性增生的一种非肿瘤性软骨病变。本文报道1例新生儿颈部软骨间叶性错构瘤,临床表现以窒息、急性呼吸窘迫为主,影像学表现常与恶性肿瘤相似,治疗主要是全身... 详细信息

软骨间叶性错构瘤起源于中胚层,含有间质和软骨的混合成分,多为良性,是具有自限性增生的一种非肿瘤性软骨病变。本文报道1例新生儿颈部软骨间叶性错构瘤,临床表现以窒息、急性呼吸窘迫为主,影像学表现常与恶性肿瘤相似,治疗主要是全身麻醉下手术根治性切除,术后病理确诊为软骨间叶性肉瘤,免疫组织化学显示:Catenin(-),MDM2(+),CDK4(-),H3K36M(+),Myogenin(-),SMA(-).现对本病例的临床特征和诊治经过进行报告及相关文献复习。

关键词：错构瘤软骨间充质错构瘤婴幼儿颈部