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镇江市罕见病患者用药保障中存在的问题研究

医学与社会 2024年第3期37卷 64-70页

作者：许晨希张心洁江苏大学管理学院江苏镇江212013 南京大学政府管理学院江苏南京212000

目的:探究镇江市罕见病患者用药保障中存在的问题并分析原因,为提升罕见病患者的用药保障能力提供参考。方法:通过与镇江市的罕见病患者、专家以及相关部门管理人员访谈了解罕见病用药保障的现状及相关内容。使用扎根理论,将访谈资料导... 详细信息

目的:探究镇江市罕见病患者用药保障中存在的问题并分析原因,为提升罕见病患者的用药保障能力提供参考。方法:通过与镇江市的罕见病患者、专家以及相关部门管理人员访谈了解罕见病用药保障的现状及相关内容。使用扎根理论,将访谈资料导入NVivo 12.0 Plus软件进行三级编码,并对结果进行比较和梳理。结果:经过三级编码,最终形成了320条初始概念、25个范畴,提炼出药品保存、患者药品既定需求、药品供给、检查治疗、医疗服务提供方、罕见病药品保障和政策制度7个主范畴。目前,镇江市罕见病患者的用药保障存在较多问题,如药品供给短缺、开药过程繁琐、罕见病检查治疗项目不规范、罕见病用药保障不充分、政策宣传不足、基层服务能力较弱等问题。结论:当前镇江市罕见病患者用药保障中仍存在着药品供给短缺、保障待遇不充分等问题,可通过增加罕见病药品供给、建立针对罕见病的门诊药品目录、规范检查项目、提高保障待遇、加大科普宣传力度、提升基层医疗服务能力、加强精细化管理水平等方式完善。

关键词：用药保障罕见病患者镇江

普惠型商业医疗保险的罕见病用药保障现状与趋势分析

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中国卫生经济 2023年第9期42卷 36-38页

作者：童禧辰尚春晓陈文张璐莹复旦大学公共卫生学院上海200032

目的:厘清我国普惠型商业医疗保险对罕见病用药保障的现状与发展趋势。方法:系统收集2021-2022年全国各省份实施的普惠型商保方案及其特定药品目录,进行定性描述与定量分析。结果:2021-2022年,保障罕见病用药的普惠型商保方案数量有所增... 详细信息

目的:厘清我国普惠型商业医疗保险对罕见病用药保障的现状与发展趋势。方法:系统收集2021-2022年全国各省份实施的普惠型商保方案及其特定药品目录,进行定性描述与定量分析。结果:2021-2022年,保障罕见病用药的普惠型商保方案数量有所增加,普惠型商业医疗保险覆盖的罕见病特药数量也有所增加;2022年,更多普惠型商业医疗保险为罕见病特药单独设置了保障水平,该水平低于一般特药保障。结论:普惠型商业医疗保险对罕见病用药的保障不断优化,但罕见病用药保障水平的提高仍需多层次保障体系中各方共同努力。

关键词：普惠型商业医疗保险罕见病用药保障

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罕见病用药保障政策研究

罕见病用药保障政策研究

作者：王妮武汉大学

学位级别：硕士

目的:分析罕见病药品注册、医保支付及医疗机构采购使用现状;总结国内各地区罕见病用药保障模式特点,分析各政策模式下罕见病患者经济负担;测算罕见病药品纳入国家基本医保目录后的预算影响和模拟罕见病医疗保障的可行路径,为罕见病用... 详细信息

目的:分析罕见病药品注册、医保支付及医疗机构采购使用现状;总结国内各地区罕见病用药保障模式特点,分析各政策模式下罕见病患者经济负担;测算罕见病药品纳入国家基本医保目录后的预算影响和模拟罕见病医疗保障的可行路径,为罕见病用药保障政策的完善提供参考。方法:通过检索公开数据库获取《第一批罕见病目录》所涉罕见病药品的基本信息。检索浙江、成都、山西、青岛、佛山等地罕见病用药保障政策文件,按照保障类型、筹资情况、保障清单、待遇水平等归纳总结各地模式及特点。利用国家卫健委全国医院药品采购信息,采用率、构成比等指标对2017-2019年全国部分罕见病药品采购使用情况进行统计描述。利用湖北省咸宁市2015-2019年城乡居民基本医疗保险运行数据,用预算影响分析法分析部分罕见病药品纳入国家基本医保目录后的预算影响,并模拟浙江模式对罕见病保障的可行路径进行分析。结果:1、罕见病目录相关药品市场准入及医保支付现状截止2021年3月31日,《第一批罕见病目录》中有75种疾病有特异性治疗药物在全球注册;其中,16种罕见病的19种药品在美国、欧盟、日本等国家和地区注册,但在中国没有注册。中国已注册59种罕见病的99种药品,其中,75种药品注册了罕见病适应症,涉及39种罕见病;50种价格相对不高的药品已纳入国家基本医保目录,涉及25种罕见病,其中,甲类药品13种,涉及9种罕见病,乙类药品37种,涉及23种罕见病。此外,有24种药品治疗罕见病时存在超说明书使用的问题,涉及30种罕见病,其中有20种罕见病的所有药品（18种）均存在超说明书使用的问题。2、国内现有罕见病用药保障模式总结（1）专项基金模式:以浙江和成都为代表。浙江省以个人缴费（2元/人/年）、从大病保险基金上解的形式筹资,以年度累计、分段报销的方式支付,患者个人负担10万元封顶。成都将上一年度大病医疗互助补充保险筹资总额的2%用于筹资,患者年度最高可获医保40万元报销,个人负担6万封顶。（2）大病特药模式:以山西、湖南等为代表。指将罕见病药品纳入基本医保门诊或大病保险的特药目录,并根据药品分类按一定比例予以支付。（3）财政出资模式:以青岛为代表。筹资以财政出资为主,对纳入保障范围的特药,不设起付线和报销限额,报销比例为80%。（4）商业补充保险模式:以广州等为代表。个人自愿缴费筹资,对纳入保障范围的罕见病特效药在免赔额度的基础上按一定比例予以赔付,年度保障额度为10万元～100万元不等。（5）医疗救助模式:以佛山为代表。筹资来自医疗救助基金,对基本医保、大病保险、补充保险核报后的费用按80%的比例进行报销,年度限额30万元。（6）患者个人经济负担:以伊米苷酶、阿糖苷酶α为例计算,山西、成都、浙江个人负担最多10.5万元,其他省份实际报销比例较低,成人患者个人负担均超过40万元,儿童患者至少18万元。3、2017-2019年我国罕见病药品采购使用情况2019年全国医疗机构共采购罕见病药品45种、130个品规、624个产品。2017-2019年,全国罕见病药品采购DDDs分别为184.00、1235.69和1407.65亿单位（按最小制剂单位计）,采购金额分别为105.16、152.71和191.53亿元。罕见病药物采购金额覆盖的实际用药患者人数占同种罕见病全国估算患者人数的比例最低小于0.01%（伊洛前列素）,最高为5.15%（波生坦）。4、罕见病医疗保障可行性分析若将沙丙蝶呤、伊米苷酶和阿糖苷酶纳入医保目录,湖北省咸宁市城乡居民基本医保基金会增加支出1014.56～1985.78万元,占当年医保基金总支出的0.36%-0.70%,占基金累计结余额度的2.01%-3.94%,可能导致基金当期支出远大于基金收入,使得医保基金出现当期结余,甚至历史累计结余为负的情况。结论:（1）加快我国罕见病药品审评审批注册率,通过三医联动解决罕见病用药超说明书使用的问题。（2）我国各地区罕见病用药保障政策差异大、碎片化,因此亟待建立我国罕见病用药保障的原则和共识。（3）仅基本医疗保险无法满足罕见病用药的保障需求,罕见病用药保障需要各种类型的补充医疗保险共同发力,互相衔接、彼此补充。

关键词：罕见病孤儿药用药保障

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罕见病用药保障现状与挑战

罕见病研究 2024年第2期3卷 155-163页

作者：左玮张波张抒扬中国医学科学院北京协和医院药剂科北京100730 中国医学科学院北京协和医院心内科北京100730 中国医学科学院北京协和医院疑难重症及罕见病全国重点实验室、国家罕见病医疗质量控制中心北京100730

近年来,国家和政府的高度重视有效推动了中国罕见病诊疗和保障工作。但全球范围内,仅5%的罕见病存在有效治疗方法。罕见病药物可及性差仍是中国罕见病领域存在的主要困境之一,是导致患者“治疗难”和“用药难”主要原因。罕见病药物保... 详细信息

近年来,国家和政府的高度重视有效推动了中国罕见病诊疗和保障工作。但全球范围内,仅5%的罕见病存在有效治疗方法。罕见病药物可及性差仍是中国罕见病领域存在的主要困境之一,是导致患者“治疗难”和“用药难”主要原因。罕见病药物保障覆盖罕见病药物研发、生产、流通、使用、支付保障、技术创新等多个环节,涉及供给、需求、政策决策等多个主体,其复杂性不同于普通药物。本文总结国内外罕见病药物保障政策,以及目前罕见病药物治疗的技术和方法,提出存在的问题和挑战,以期对未来罕见病药物保障和技术的创新和发展做出展望。

关键词：罕见病孤儿药用药保障药品支付审评审批

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地方高值罕见病用药保障的实施经验与启示

中国药物评价 2022年第4期39卷 345-350页

作者：韩朦兰娅菲张朦高子雯褚淑贞中国药科大学国家药物政策与医药产业经济研究中心江苏南京211198

在我国,大多数罕见病患者群体依旧面临着诊治困难、用药负担重等难题。随着社会对罕见病患者群体关注度的不断上升,国家层面虽然未出台罕见病专项法律法规,但已有部分省市先行试点,探索罕见病用药保障机制。本研究在佛山、广州两地展开... 详细信息

在我国,大多数罕见病患者群体依旧面临着诊治困难、用药负担重等难题。随着社会对罕见病患者群体关注度的不断上升,国家层面虽然未出台罕见病专项法律法规,但已有部分省市先行试点,探索罕见病用药保障机制。本研究在佛山、广州两地展开调研,发现佛山市形成了包含“平安佛医保”和医疗救助等多层次罕见病医疗保障体系;广州市的补充型商业医疗保险“穗岁康”对罕见病患者的保障力度更加。通过深入分析两地罕见病用药保障机制的特点、实施效果等,总结实施经验,提出建议,为我国制定罕见病相关政策提供良好借鉴。

关键词：罕见病用药保障佛山广州

典型国家和地区罕见病用药保障模式比较及启示

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中国医疗保险 2022年第11期 29-34页

作者：李乐乐何晓彤陈湘妤李怡璇中国人民大学劳动人事学院北京100872

健康是促进人类社会全面发展的必要条件,作为重点特殊人群,罕见病患者的用药保障不仅是一个医学问题,更是社会、经济和人权问题,构建符合中国国情的罕见病用药保障体系是实现全民健康的重要保障。本文通过对比典型国家和地区的罕见病用... 详细信息

健康是促进人类社会全面发展的必要条件,作为重点特殊人群,罕见病患者的用药保障不仅是一个医学问题,更是社会、经济和人权问题,构建符合中国国情的罕见病用药保障体系是实现全民健康的重要保障。本文通过对比典型国家和地区的罕见病用药保障模式,从法律法规、筹资方式、支付方式、管理机构和社会支持五个维度对典型模式进行梳理,为完善我国罕见病用药保障体系提出对策建议。

关键词：罕见病罕用药用药保障政策建议

“跨界-赋能”框架下罕见病用药保障困境治理逻辑——以Ⅰ型神经纤维瘤为例

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中国医疗保险 2024年第4期 49-56页

作者：龚曦郭晋川中国人民大学公共管理学院北京100872 中国人民大学健康保障研究中心北京100872 北京病痛挑战公益基金会北京100050

近年来,我国罕见病用药保障环境显著改善,部分病种从国内“无药可用”到“药品纳入基本医保”,用药情况逐渐好转。本研究以Ⅰ型神经纤维瘤用药保障历程为例,在描述用药保障变化的基础上,尝试构建“跨界-赋能”解释框架,分析突破保障困... 详细信息

近年来,我国罕见病用药保障环境显著改善,部分病种从国内“无药可用”到“药品纳入基本医保”,用药情况逐渐好转。本研究以Ⅰ型神经纤维瘤用药保障历程为例,在描述用药保障变化的基础上,尝试构建“跨界-赋能”解释框架,分析突破保障困境的治理逻辑。研究发现,在市场失灵的罕见病用药领域,政府通过颁布利好公共政策为市场主体赋能,有效激励市场主体发挥主观能动性,市场再次赋能其他治理主体,促使多主体跨界形成频繁互动行为,互动结果积极赋能市场主体,在一定程度上有效弥补了市场失灵,克服了罕见病用药保障的现实困境。

关键词：罕见病用药保障市场失灵跨界-赋能

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我国罕见病用药保障现状及优化路径

中国医疗保险 2022年第9期 116-119页

作者：李乐乐何晓彤陈湘妤李怡璇中国人民大学劳动人事学院北京100872

以人民健康为中心,关注和实现全民健康是“健康中国”战略的根本目标。罕见病用药保障是防止罕见病群体因病致贫返贫,实现全民健康的重要举措。本文对我国各试点地区罕见病用药保障模式发展现状进行分析,探究存在问题,并基于五个控制柄... 详细信息

以人民健康为中心,关注和实现全民健康是“健康中国”战略的根本目标。罕见病用药保障是防止罕见病群体因病致贫返贫,实现全民健康的重要举措。本文对我国各试点地区罕见病用药保障模式发展现状进行分析,探究存在问题,并基于五个控制柄理论,从筹资、支付、组织、规制和行为五个方面提出完善我国罕见病用药保障体系的优化路径。

关键词：健康中国罕见病用药保障优化路径

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上海罕见病用药保障现状研究

世界临床药物 2022年第2期43卷 130-134页

作者：康琦杨浩金春林上海市卫生和健康发展研究中心上海200040 江西中医药大学经济与管理学院江西南昌330004

该文通过梳理上海罕见病用药保障的整体情况,分析目前存在的问题,阐述了罕见病用药保障的价值和可行性。在新政策形势下,上海应充分发挥经济基础好、社会力量强、管理经验足等优势,积极探索构建由政府指导,整合医疗保障、社会救助、慈... 详细信息

该文通过梳理上海罕见病用药保障的整体情况,分析目前存在的问题,阐述了罕见病用药保障的价值和可行性。在新政策形势下,上海应充分发挥经济基础好、社会力量强、管理经验足等优势,积极探索构建由政府指导,整合医疗保障、社会救助、慈善帮扶等各方资源,集全社会力量的罕见病用药综合保障模式。为加快探索建立政府支持、社会力量充分参与的罕见病救助专项基金,分阶段推进罕见病用药保障,加强罕见病用药相关配套机制建设,支持罕见病相关医学科技创新,进而为国家层面和其他地区提供经验参考。

关键词：罕见病用药保障药物经济学