镇江市罕见病患者用药保障中存在的问题研究

作     者：许晨希 张心洁 XU Chenxi

作者机构：江苏大学管理学院江苏镇江212013 南京大学政府管理学院江苏南京212000 

出 版 物：《医学与社会》 (Medicine and Society)

年 卷 期：2024年第37卷第3期

页      面：64-70页

学科分类：10[医学] 

基　　金：国家自然科学基金资助项目,编号为72174078 江苏高校“青蓝工程”资助项目 镇江市医疗保险研究会年度重点课题 

主　　题：用药保障 罕见病患者 镇江 

摘      要：目的:探究镇江市罕见病患者用药保障中存在的问题并分析原因,为提升罕见病患者的用药保障能力提供参考。方法:通过与镇江市的罕见病患者、专家以及相关部门管理人员访谈了解罕见病用药保障的现状及相关内容。使用扎根理论,将访谈资料导入NVivo 12.0 Plus软件进行三级编码,并对结果进行比较和梳理。结果:经过三级编码,最终形成了320条初始概念、25个范畴,提炼出药品保存、患者药品既定需求、药品供给、检查治疗、医疗服务提供方、罕见病药品保障和政策制度7个主范畴。目前,镇江市罕见病患者的用药保障存在较多问题,如药品供给短缺、开药过程繁琐、罕见病检查治疗项目不规范、罕见病用药保障不充分、政策宣传不足、基层服务能力较弱等问题。结论:当前镇江市罕见病患者用药保障中仍存在着药品供给短缺、保障待遇不充分等问题,可通过增加罕见病药品供给、建立针对罕见病的门诊药品目录、规范检查项目、提高保障待遇、加大科普宣传力度、提升基层医疗服务能力、加强精细化管理水平等方式完善。