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血友病患者如何正确预防出血发生?

保健与生活 2024年第14期 64-65页

作者：翰满凯薛峰王迎中国医学科学院血液病医院

小文经常一不小心就会出现关节处出血,家人很担心她的健康,带她到医院检查,被诊断为血友病。请问:血友病患者如何正确预防出血发生?江西奉新柯宏。血友病是一种由于凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病。根据缺乏的凝血因子种类的不同,... 详细信息

小文经常一不小心就会出现关节处出血,家人很担心她的健康,带她到医院检查,被诊断为血友病。请问:血友病患者如何正确预防出血发生?江西奉新柯宏。血友病是一种由于凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病。根据缺乏的凝血因子种类的不同,血友病可以分为血友病A和血友病B,分别为凝血因子Ⅷ和凝血因子X缺乏所致。

关键词：血友病患者医院检查预防出血血友病A 血友病B 凝血因子X 凝血因子Ⅷ 凝血因子缺乏

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呵护血友病患者让生命不再"易碎"

生活与健康 2024年第5期 24-25页

作者：华宝来首都医科大学附属北京世纪坛医院

小李是一位自由职业者,最近遇到了一件烦心事。已经有两个女儿的他,1年前妻子又生了个儿子,小家伙精力充沛,非常招人喜欢。随着儿子的逐渐成长,细心的妻子发现,儿子在活动时一磕碰皮肤就会出现青肿瘀斑,爬行时会出现在前臂、肘、腿及脸... 详细信息

小李是一位自由职业者,最近遇到了一件烦心事。已经有两个女儿的他,1年前妻子又生了个儿子,小家伙精力充沛,非常招人喜欢。随着儿子的逐渐成长,细心的妻子发现,儿子在活动时一磕碰皮肤就会出现青肿瘀斑,爬行时会出现在前臂、肘、腿及脸部,坐儿童车时可出现在前胸和两侧,偶尔站立摔倒后臀部也会出现,最初似蓝色或紫红色,中心有个硬结,之后逐渐变青。

关键词：血友病患者自由职业者后臀部

目标序列捕获高通量测序技术在二例血管性血友病患者VWF基因分析中的应用

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中华血液学杂志 2018年第3期39卷 242-244页

作者：冯银梅世月刘宁郭瑞霞郑州大学第一附属医院遗传与产前诊断中心 450002 郑州大学第一附属医院妇产科 450002

血管性血友病（von Willebrand disease，VWD）是临床上常见的常染色体遗传性出血性疾病，是由于血管性血友病因子（von Willebrand factor，VwF）数量减少或质量异常所导致的遗传性疾病，多数为显性遗传，少数为隐性遗传，

关键词：血管性血友病因子血友病患者基因分析测序技术 VWF 高通量遗传性出血性疾病应用

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血友病患者口腔健康状况的研究进展

实用医学杂志 2013年第6期29卷 1014-1015页

作者：舒林径王飞宇胡祥翔刘俊王璟四川大学华西口腔医学院成都市610041 重庆医科大学附属口腔医院 401147 同济大学附属第十人民医院口腔科上海市200072

血友病（hemophilia）是一种常见的先天性凝血功能障碍性疾病，为X-连锁隐性遗传。其发病率约为万分之一，最常见的为血友病甲（凝血因子Ⅷ因子缺乏）和血友病乙（凝血因子Ⅸ因子缺乏）。近20年来血友病的发展突飞猛进。在生理-心理-社... 详细信息

血友病（hemophilia）是一种常见的先天性凝血功能障碍性疾病，为X-连锁隐性遗传。其发病率约为万分之一，最常见的为血友病甲（凝血因子Ⅷ因子缺乏）和血友病乙（凝血因子Ⅸ因子缺乏）。近20年来血友病的发展突飞猛进。在生理-心理-社会相结合的现代医学模式下，我们不仅需要保证患者生命安全，更需要提高患者总体健康水平，提高其生存质量。本文旨在总结国内外近年血友病患者口腔方面临床资料，对于血友病与口腔疾病间的关系作一综述，为今后开展中国血友病口腔临床工作提供建议。

关键词：血友病患者口腔健康状况 X-连锁隐性遗传功能障碍性疾病凝血因子现代医学模式口腔临床工作血友病乙

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甲型血友病患者内眼手术一例

中华眼科杂志 2009年第5期45卷 461-462页

作者：韩琪张静楷于金国韩金栋颜华天津医科大学总医院眼科 300052

血友病是由于遗传性凝血因子Ⅷ（FⅧ）和IX（FIX）基因缺陷造成血浆FⅧ和FIX含量不足或功能缺陷，引起的一组终身出血性凝血性疾病。包括甲型血友病（hemophiliaA，HA）和乙型血友病，前者是血浆FⅧ缺陷，后者是血浆FIX缺陷。HA是一种... 详细信息

血友病是由于遗传性凝血因子Ⅷ（FⅧ）和IX（FIX）基因缺陷造成血浆FⅧ和FIX含量不足或功能缺陷，引起的一组终身出血性凝血性疾病。包括甲型血友病（hemophiliaA，HA）和乙型血友病，前者是血浆FⅧ缺陷，后者是血浆FIX缺陷。HA是一种少见病，该病患者行超声乳化白内障吸除术或玻璃体切除术罕有报道。近期天津医科大学总医院眼科为一例HA患者实施上述手术，现总结如下。

关键词：血友病患者甲型血友病内眼手术天津医科大学总医院功能缺陷玻璃体切除术白内障吸除术凝血因子Ⅷ

人类免疫缺陷病毒与丙型肝炎病毒合并感染的血友病患者抗病毒治疗效果及生存分析

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中华传染病杂志 2012年第5期30卷 311-313页

作者：张仁芳陈军王江蓉刘莉张学祥卢洪洲上海市公共卫生临床中心感染科 201508

20世纪90年代初期，许多血友病患者因输注病毒污染的未灭活血制品，同时感染了HIV和HCV。在高效抗反转录病毒治疗（HAART）前，

关键词：血友病患者人类免疫缺陷病毒丙型肝炎病毒生存分析治疗效果合并感染高效抗反转录病毒治疗抗病毒

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提高对血友病患者产生凝血因子抑制物的认识

中华血液学杂志 2011年第3期32卷 145-146页

作者：杨仁池中国医学科学院、北京协和医学院血液病医院(血液学研究所) 天津300020

凝血因子替代治疗是目前治疗血友病最有效的方法，由此产生的并发症——凝血因子抑制物是临床上非常棘手的问题。随着人们对血友病认识的提高以及经济状况的改善，凝血因子替代治疗已经在国内广泛开展，部分患者甚至开始尝试预防治疗。... 详细信息

凝血因子替代治疗是目前治疗血友病最有效的方法，由此产生的并发症——凝血因子抑制物是临床上非常棘手的问题。随着人们对血友病认识的提高以及经济状况的改善，凝血因子替代治疗已经在国内广泛开展，部分患者甚至开始尝试预防治疗。近年来，国内血友病患者合并凝血因子抑制物的产生有增多的趋势。因此，我们必须提高对血友病患者产生凝血因子抑制物的认识，做到发现及时，处理正确。

关键词：凝血因子抑制物血友病患者替代治疗经济状况并发症国内

大力开展预防治疗,进一步提高我国血友病患者生活质量

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中华血液学杂志 2015年第7期36卷 537-538页

作者：杨仁池中国医学科学院、北京协和医学院血液学研究所、血液病医院天津300020

尽管近年来基因治疗取得了长足的进步,凝血因子替代治疗仍然是目前血友病唯一有效的治疗方法.在替代治疗中,与按需治疗相比,预防治疗可防止或减少关节出血,防止关节病变,改善患者生活质量.因此,目前公认预防治疗是血友病患者的最佳治疗... 详细信息

尽管近年来基因治疗取得了长足的进步,凝血因子替代治疗仍然是目前血友病唯一有效的治疗方法.在替代治疗中,与按需治疗相比,预防治疗可防止或减少关节出血,防止关节病变,改善患者生活质量.因此,目前公认预防治疗是血友病患者的最佳治疗选择.由于各国经济状况不一,大家对于何时开始预防治疗、如何选择剂量、何时停止预防治疗等尚无共识.此外,血友病患者对于预防治疗的依从性也会影响疗效评估.

关键词：血友病患者基因治疗生活质量预防替代治疗治疗方法凝血因子按需治疗

利用离散选择实验测量血友病患者治疗偏好的研究述评

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医学与社会 2023年第5期36卷 102-107页

作者：任茹李顺平房云海王立敏山东大学齐鲁医学院公共卫生学院卫生管理与政策研究中心山东济南250012 国家卫生健康委员会卫生经济与政策研究重点实验室(山东大学) 山东济南250012 山东大学健康偏好研究中心山东济南250012 山东省血液中心山东济南250000

目的:回顾利用离散选择实验测量血友病患者治疗偏好文献,并评估文献的研究质量,为健康管理和临床实践提供参考。方法:在中国知网、万方、PubMed、Web of Science Core Collection和Embase数据库系统检索离散选择实验文献。纳入属性按受... 详细信息

目的:回顾利用离散选择实验测量血友病患者治疗偏好文献,并评估文献的研究质量,为健康管理和临床实践提供参考。方法:在中国知网、万方、PubMed、Web of Science Core Collection和Embase数据库系统检索离散选择实验文献。纳入属性按受益性、风险性、便利性和费用4个维度进行分类,并评估各属性的相对重要性。使用PREFS工具进行文献质量评估。结果:最终纳入12篇文献。便利性、受益性、风险性和费用维度包含属性的数量占比分别为41.7%、29.8%、22.6%和6.0%;在因子和非因子替代治疗中,血友病患者最为偏好的属性,受益性维度和风险性维度占比均最高(33.3%),其次是便利性维度(26.7%),费用维度最低(6.7%)。PREFS工具评估结果显示,纳入文献的研究质量尚可。结论:尽管便利性维度的属性纳入频率最高,但血友病患者更偏好受益性和风险性维度的属性。医疗产品全周期过程与临床实践中应充分考虑患者偏好,从而提高治疗效果。

关键词：血友病患者治疗偏好离散选择实验