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Subjective Cognitive Concerns and Attitudes toward Genetic Testing Are Associated with Depressive Symptoms and Quality of Life after Genetic Testing for the Cerebral Cavernous Malformation Common Hispanic Mutation (CCM1)

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Journal of Behavioral and Brain Science 2020年第2期10卷 118-127页

作者： Richard Campbell Christine L.Petranovich Savannah Cheek Leslie Morrison blaine hart Department of Psychiatry and Behavioral Sciences University of New Mexico Health Sciences CenterAlbuquerqueNMUSA Department of Rehabilitation Medicine Children’s Hospital Colorado and the School of MedicineUniversity of Colorado DenverAuroraCOUSA University of New Mexico AlbuquerqueNMUSA Department of Neurology and Pediatrics University of New Mexico Health Sciences CenterAlbuquerqueNMUSA Department of Radiology University of New Mexico Health Sciences CenterAlbuquerqueNMUSA

Purpose: This study aimed to characterize mood and quality of life and to examine the associations of these areas with subjective cognitive concerns and attitudes toward genetic testing for the Common Hispanic Mutation, a gene that has been associated with increased risk for CCM1. Method: Fifty-four adults with previous genetic testing for the Common Hispanic Mutation completed a mail survey that included assessments of the above identified areas. Results: Self-reported depressive symptoms and quality of life did not differ between those with positive and negative genetic test results. The negative group expressed a more favorable attitude toward genetic testing (p p = 0.06). Using generalized linear regression, more subjective cognitive concerns were associated with poorer quality of life and more depressive symptoms (p p Conclusions: Subjective cognitive concerns and negative attitudes toward genetic testing may influence emotional well-being after genetic testing for the Common Hispanic Mutation. Additional research is needed that uses objective neuropsychological measures to understand the associations of subjective cognitive concerns, emotional well-being, and cognitive test performance in individuals with CCM1. There is also a need for research that focuses on protective factors and resiliency following genetic testing for CCM1 and the development of mental health interventions to preempt psychosocial difficulties.

关键词： Quality of Life Depression Genetic Testing Subjective Cognitive Concerns

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脑海绵状血管畸形临床诊疗指南概要：血管瘤联盟科学咨询委员会临床专家组基于系统文献评价的共识推荐

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国际脑血管病杂志 2017年第7期25卷 577-591页

作者： Amy Akers Rustam Al-Shahi Salman Issam A. Awad Kristen Dahlem Kelly Flemming blaine hart Helen Kim Ignacio Jusue-Torres Douglas Kondziolka Cornelia Lee Leslie Morrison Daniele Rigamonti Tania Rebeiz Elisabeth Toumier-Lasserve Darrel Waggoner Kevin Whitehead 鄂同舟雷宇倪伟顾宇翔 Angioma Alliance Norfolk Virginia Centre for Clinical Brain Sciences University of Edinburgh Edinburgh United Kingdom Neurovascular Surgery Program Section of Neurosurgery" University of Chicago Medicine" and Biological Sciences Chicago Illinois Department of Neurology Mayo Clinic Rochester Minnesota Department of Radiology University of New Mexico Albuquerque New Mexico Department of Anesthesia and Perioperative Care Department of Epidemiology and Biostatistics University of California San Francisco San Francisco California Department of Ncurosurgery Johns Hopkins Medicine Baltimore Maryland Departments of Neurosurgery and Radiation Oncology NYU Langone Medical Center New York City New York Departments of Neurology and Pediatrics University of New Mexico Albuquerque New Mexico Department of Genetics INSERM UMR 1161 Pads France Department of Human Genetics and Pediatrics University of Chicago Medicine and Biological Sciences Chicago Illinois Department of Cardiovascular Medicine University of Utah Salt Lake City Utah 复旦大学附属华山医院神经外科上海200040

背景尽管脑海绵状血管畸形（cerebral cavernous malformation, CCM）的相关研究文献已相当丰富，但在诊断和治疗策略方面仍存在着争议。目的制订CCM诊疗指南。方法作为代表CCM患者和研究的患者支持团体，血管瘤联盟（***）召集了一个包... 详细信息

背景尽管脑海绵状血管畸形（cerebral cavernous malformation, CCM）的相关研究文献已相当丰富，但在诊断和治疗策略方面仍存在着争议。目的制订CCM诊疗指南。方法作为代表CCM患者和研究的患者支持团体，血管瘤联盟（***）召集了一个包括CCM临床专家在内的多学科写作组来帮助总结现有的CCM临床诊疗相关文献，重点关注5个主题：（1）流行病学和自然病程；（2）遗传检测和咨询；（3）诊断标准和影像学标准；（4）神经外科注意事项；（5）神经内科注意事项。写作组根据预定方案进行了文献回顾和证据评价，最终制定推荐意见，并且确立了共识、争议和知识空白。结果根据方法学标准从1983年1月1日至2014年9月31日期间公开发表的1 270篇文献中筛选出98篇，并确定了另外38篇近期或相关的文献。各主题作者利用这些文献总结了现有知识并形成了23项共识诊疗推荐，同时根据美国心脏协会/美国卒中协会标准进行了推荐强度（效应量）和证据水平（确定性估计）评级。其中，尚无A级证据（因为缺乏随机对照试验），B级证据11项（48%），C级证据12项（52%）；Ⅰ级推荐8项（35%），Ⅱ级推荐10项（43%），Ⅲ级推荐5项（22%）。结论现有证据支持对CCM诊疗的推荐，但这些证据的级别和推荐强度普遍较低，因此需要进一步研究来帮助进行更好的临床实践并更新这些推荐。完整的推荐文档包括引用文献的纳入标准、关于各项推荐更详尽的评判标准以及各种争议和知识空白的总结，同样通过了同行评议并可在线获取（***/CCMGuidelines）。

关键词：海绵状血管瘤血管畸形指南推荐

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透视中美燃煤发电

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电力设备管理 2017年第7期 96-99页

作者： Melanie hart Luke Bassett blaine Johnson 于洋(译) 美国进步中心(CA P)中国政策 CAP美国能源与环境政策 CAP中国与亚洲政策第一财经研究院

不可否认中国目前的能源结构仍然处于失衡状态,燃煤发电的份额无法在短期内显著下降,但是,煤电的清洁化已经是中国能源转型中重要的组成部分。通过超超临界、超低排放等技术,中国正在打造全球最大的清洁高效煤电体系,中国燃煤电厂的大... 详细信息

不可否认中国目前的能源结构仍然处于失衡状态,燃煤发电的份额无法在短期内显著下降,但是,煤电的清洁化已经是中国能源转型中重要的组成部分。通过超超临界、超低排放等技术,中国正在打造全球最大的清洁高效煤电体系,中国燃煤电厂的大气污染物排放标准也比美国、欧盟更加严格。近年来出现的燃煤电厂兴建潮并不代表长期趋势,中国有坚定的低碳转型的政治决心。中国的能源市场传递出关于政策目标和减排趋势的复杂信号。可再生能源的分析师倾向于讨论中国可再生能源装机扩增的速度,并将中国视为全球清洁能源的领导者;而煤炭的支持者和气候怀疑论者更乐意聚焦于中国在运营和在建的燃煤机组数量,并表示气候变化那套说辞根本站不住脚。从气候变化的角度看,最理想的情景是中国关停所有的燃煤电厂并转向清洁能源。在现实中,中国的能源经济如同一艘巨轮,无法在转瞬之间调转方向。中国的低碳转型是不争的事实,但仅靠增加可再生能源的装机量是远远不够的。

关键词：燃煤发电大气污染物排放标准可再生能源燃煤电厂气候变化能源结构清洁能源组成部分

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