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Bartter综合征诊疗中国专家共识(2023)

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罕见病研究 2024年第1期3卷 87-101页

作者：中华医学会罕见病分会中国研究型医院学会罕见病分会中国罕见病联盟北京罕见病诊疗与保障学会 Bartter综合征中国专家组陈丽萌陈朝英张抒扬张磊彭晓艳杨宏仙简珊樊晓红蒋兰萍董源赵若环吕宁乐偲涂娟不详中国医学科学院北京协和医院肾内科北京100730 中国医学科学院北京协和医院疑难重症及罕见病全国重点实验室北京100730 首都儿科研究所附属儿童医院肾脏内科北京100020 北京协和医院肾内科北京协和医院儿科中山大学附属第一医院肾内科

Bartter综合征是一种罕见的遗传性失盐性肾病,以继发性醛固酮增多症伴低血钾、低氯性代谢性碱中毒、血压正常或偏低为主要临床特点。可出现早产、低血容量、室性心律失常、横纹肌溶解、肾功能衰竭、生长发育迟缓、感音神经性耳聋等临床... 详细信息

Bartter综合征是一种罕见的遗传性失盐性肾病,以继发性醛固酮增多症伴低血钾、低氯性代谢性碱中毒、血压正常或偏低为主要临床特点。可出现早产、低血容量、室性心律失常、横纹肌溶解、肾功能衰竭、生长发育迟缓、感音神经性耳聋等临床情况,疾病危害大。近年来,Bartter综合征相关研究取得了长足进步。中华医学会罕见病分会、中国研究型医院学会罕见病分会、中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会联合相关领域专家全面复习了Bartter综合征相关文献,基于最新循证医学证据,在Bartter综合征的临床表现与分型、诊断、治疗、并发症管理方面达成共识,为临床规范化诊疗提供了依据。

关键词： Bartter综合征诊断治疗共识中国

我国主要眼底病慢病管理专家共识——基于改良版德尔菲法制订

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中华眼底病杂志 2024年第4期40卷 253-263页

作者：中华医学会眼科学分会眼底病学组中国医师协会眼科医师分会眼底病学组许迅黎晓新不详上海交通大学医学院附属第一人民医院眼科国家眼部疾病临床医学研究中心上海200080 厦门大学附属厦门眼科中心厦门361003 北京大学人民医院眼科北京100044

我国眼底病患者群体基数庞大,这一现象在人口老龄化的持续影响下显得尤为突出,患病人数呈现出不断增长的趋势。当前社会公众对眼底病的认知程度相对较低,基层筛查网络亟待完善,诊疗覆盖率不足,且疾病晚期治疗手段受限,这些因素共同导致... 详细信息

我国眼底病患者群体基数庞大,这一现象在人口老龄化的持续影响下显得尤为突出,患病人数呈现出不断增长的趋势。当前社会公众对眼底病的认知程度相对较低,基层筛查网络亟待完善,诊疗覆盖率不足,且疾病晚期治疗手段受限,这些因素共同导致了眼底病患者的视功能恢复情况欠佳,致盲率居高不下。同时,眼底慢性疾病的特性决定了其需要长期、系统化的管理与治疗,但现实中患者往往面临沉重的随访负担,较高的失访率又进一步限制了诊疗效果的充分实现。鉴于此,《“十四五”全国眼健康规划(2021-2025年)》明确提出了加强眼底病防控体系建设的要求。我们迫切需要构建一套符合中国国情的眼底病慢病管理模式,包括搭建科学高效的管理平台,优化医疗资源配置,提高患者对治疗方案的依从性,从而有效提升治疗成功率,从根本上降低因眼底病导致的视力丧失比例。为此,我国眼底病领域的权威专家通过组织深入全面的专题研讨,并运用改良版德尔菲法进行集体决策和意见征询,最终形成了一系列具有共识性的指导建议。这些宝贵的专业见解将有力推动我国建立适宜的眼底病慢病管理体系,保障眼底病慢病患者获得长期、规范的医疗服务,为改善眼底病整体防治状况奠定了坚实的基础。

关键词：慢病管理眼底病专家共识改良版德尔菲法

Bartter综合征诊疗中国专家共识（2023）

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协和医学杂志 2023年

作者：陈丽萌陈朝英张抒扬中华医学会罕见病分会中国研究型医院学会罕见病分会中国罕见病联盟北京罕见病诊疗与保障学会 Bartter综合征中国专家组首都儿科研究所附属儿童医院肾脏内科中国医学科学院北京协和医院疑难重症及罕见病国家重点实验室中国医学科学院北京协和医院肾内科

Bartter综合征是一种罕见的遗传性失盐性肾病，以继发性醛固酮增多症伴低血钾、低氯性代谢性碱中毒、血压正常或偏低为主要临床特点。可出现早产、低血容量、室性心律失常、横纹肌溶解、肾功能衰竭、生长发育迟缓、感音神经性耳聋等临... 详细信息

Bartter综合征是一种罕见的遗传性失盐性肾病，以继发性醛固酮增多症伴低血钾、低氯性代谢性碱中毒、血压正常或偏低为主要临床特点。可出现早产、低血容量、室性心律失常、横纹肌溶解、肾功能衰竭、生长发育迟缓、感音神经性耳聋等临床情况，疾病危害大。近年来，Bartter综合征研究取得了长足进步。中华医学会罕见病分会、中国研究型医院学会罕见病分会、中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会联合相关领域专家全面复习了Bartter综合征相关文献，基于最新循证医学证据，对Bartter综合征的临床表现与分型、诊断、治疗、并发症管理方面达成共识，为临床规范化诊疗提供依据。

关键词： Bartter综合征诊断治疗共识中国

中国互联网医疗糖尿病线上诊疗和管理专家指导建议

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中国糖尿病杂志 2022年第10期30卷 721-727页

作者：《中国互联网医疗糖尿病线上诊疗和管理专家指导建议》编写委员会纪立农《中国互联网医疗糖尿病线上诊疗和管理专家指导建议》编写委员会

我国糖尿病防控面临一高三低(高患病率、低知晓率、低治疗管理率、低治疗达标)、专科医师负担重及与疾病诊疗和管理相关所需的资源不足等严重挑战。我国当前基于医院的慢病诊疗和管理模式,不能满足慢性非传染性疾病诊疗和管理的临床需... 详细信息

我国糖尿病防控面临一高三低(高患病率、低知晓率、低治疗管理率、低治疗达标)、专科医师负担重及与疾病诊疗和管理相关所需的资源不足等严重挑战。我国当前基于医院的慢病诊疗和管理模式,不能满足慢性非传染性疾病诊疗和管理的临床需求。互联网医疗对慢性病诊疗和管理,特别是对能够更好的实现满足糖尿病诊治和管理临床需求的院内、院外全程管理,具有积极的促进作用,国家已出台相应法规、政策予以引导和推动。互联网医疗是近年兴起的新生事物,与传统线下医疗相比,可显著弥补线下医疗的不足又存在一定局限性。为了更好地促进与糖尿病相关的互联网医疗发展、提高我国糖尿病管理水平,我国相关领域专家依据糖尿病诊疗和管理的医疗需求和有关政策法规、医学指南、高质量临床研究证据和专家共识,制订《中国互联网医疗糖尿病线上诊疗和管理专家指导建议》(以下简称“建议”),为科学规范地实施线上诊疗和管理糖尿病、积极促进糖尿病控制水平的提高和有力提升医疗资源使用效率,提供依据。

关键词：互联网医疗慢性非传染性疾病临床需求专科医师疾病诊疗糖尿病管理资源使用效率领域专家

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儿科营养门诊规范化建设专家共识

临床儿科杂志 2024年第7期42卷 567-572页

作者：中国妇幼保健协会儿童营养专业委员会中华医学会肠外肠内营养学分会儿科学组洪莉中国妇幼保健协会儿童营养专业委员会中华医学会肠外肠内营养学分会儿科学组

儿科营养门诊为儿童营养性疾病、疾病相关营养不良的全程营养管理、以及非疾病儿童营养状况监测、咨询与健康促进提供了重要的诊疗平台,其标准与规范建设非常重要[1-3]。2021年国家卫生健康委员会制定健康儿童行动提升计划(2021—2025年... 详细信息

儿科营养门诊为儿童营养性疾病、疾病相关营养不良的全程营养管理、以及非疾病儿童营养状况监测、咨询与健康促进提供了重要的诊疗平台,其标准与规范建设非常重要[1-3]。2021年国家卫生健康委员会制定健康儿童行动提升计划(2021—2025年)[4],要求积极推进各级妇幼保健及儿童专科医疗机构的儿科营养门诊建设。2011版国家《三级儿童医院评审标准》中指出三级儿童医院应设有儿童营养专科门诊[5]。2020版《三级医院评审标准实施细则》中指出营养治疗是临床诊疗的重要组成部分,医院应当对住院患者实施营养筛查、营养评估、营养治疗,以及出院后营养门诊治疗[6]。这种“病房-门诊-家庭”一体化的营养管理模式能缩短患者住院时间,减少住院费用,减轻家庭和社会的负担,也有利于患者的身心健康,提高生活质量。2022年,国家卫生健康委员会发布了《临床营养科建设与管理指南(试行)》[7],要求二级以上综合医院以及肿瘤、儿童、精神等专科医院应当按照指南建设和管理临床营养科,指出营养门诊是临床营养科的重要组成部分,承担营养筛查与评估、诊断、治疗、健康教育等工作。

关键词：儿童营养状况营养治疗医院评审标准营养门诊妇幼保健营养评估健康促进儿童医院

中国儿童McCune-Albright综合征诊疗共识(2023)

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中华儿科杂志 2024年第2期62卷 101-107页

作者：中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组中华儿科杂志编辑委员会国家儿童健康与疾病临床医学研究中心傅君芬李燕虹高慧慧陆文丽不详浙江大学医学院附属儿童医院内分泌科、国家儿童健康与疾病临床医学研究中心杭州310052 中山大学附属第一医院儿科广州510080 浙江大学医学院附属儿童医院上海交通大学医学院附属瑞金医院

McCune-Albright综合征(MAS)是因GNAS基因体细胞获得功能性变异所致的罕见病,通常以皮肤牛奶咖啡斑、外周性性早熟及骨纤维发育不良“三联征”为典型特征,但随基因变异发生时间、所涉及的器官和组织范围不同,疾病症状及严重程度可呈现... 详细信息

McCune-Albright综合征(MAS)是因GNAS基因体细胞获得功能性变异所致的罕见病,通常以皮肤牛奶咖啡斑、外周性性早熟及骨纤维发育不良“三联征”为典型特征,但随基因变异发生时间、所涉及的器官和组织范围不同,疾病症状及严重程度可呈现多样化表现。常规的外周血基因检测阳性率较低,诊断主要依靠典型临床表现,临床表型复杂多样者容易误诊、漏诊。MAS尚无根治方法,主要为对症治疗,但治疗方法复杂,治疗药物多为超说明书用药。尽早诊断并及时评估和处理并存疾病,规范及合理用药,多学科协同长期随访和管理,对改善预后提高生存质量至关重要。

关键词：超说明书用药根治方法牛奶咖啡斑罕见病长期随访临床表型疾病症状三联征

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中国大动脉炎全病程多学科慢病管理专家共识

复旦学报:医学版 2023年第5期50卷 633-654页

作者：中国大动脉炎多学科慢病管理共识专家组刘云戴晓敏不详复旦大学附属中山医院

大动脉炎(Takayasu arteritis,TAK)为慢性自身免疫性疾病,具有起病早、病程长、致残率高、疾病负担重的特点,严重影响患者身心健康和生活质量。目前尚无大动脉炎慢病管理的指南或专家共识。因此,我们制定了国内首部大动脉炎全病程多学... 详细信息

大动脉炎(Takayasu arteritis,TAK)为慢性自身免疫性疾病,具有起病早、病程长、致残率高、疾病负担重的特点,严重影响患者身心健康和生活质量。目前尚无大动脉炎慢病管理的指南或专家共识。因此,我们制定了国内首部大动脉炎全病程多学科慢病管理专家共识,旨在为相关学科的临床医师规范诊治流程、提高诊疗水平、改善疾病预后。本共识的主要观点为:(1)大动脉炎发病早、死亡率高,要重视疾病的早期筛查,重点人群为中青年伴血压异常、脉搏减弱或无脉、颈痛或颈部血管杂音;(2)建议采用2022年ACR/EULAR分类标准诊断大动脉炎;(3)全面评估的内容包括疾病活动性、血管损伤及血管损伤相关重要脏器功能和结构、疾病危险程度、合并症以及生命质量;(4)建议疾病活动度评估方法采用Kerr评分;(5)建议进行全面的血管评估,超声、MRA、CTA和PET/CT等均可作为大动脉炎诊断和随访评估的影像学方法;(6)MRA显示管壁增厚、T2加权高信号以及管壁强化,CTA显示血管壁增厚、强化、低衰减环,PET/CT显示管壁SUV值升高均提示管壁炎症;(7)建议在疾病诊断和随访中根据临床表现及受累血管部位、严重程度进行重要脏器的功能和结构评估;(8)大动脉炎治疗应以风湿免疫科为主导,在多学科诊疗前提下建立“以患者为中心”的慢病管理模式,实现全病程达标治疗;(9)糖皮质激素(GCs)是诱导缓解的基础用药,需联合改善病情抗风湿药(DMARDs)治疗来实现疾病缓解,注意药物疗效和副作用;(10)建议血运重建在内科充分抗炎治疗后疾病控制稳定的前提下由多学科团队(multidisciplinary teams,MDT)共同商议制定决策,术后仍需序贯内科的治疗与评估;(11)建议有妊娠需求的患者由MDT团队全面评估,选择合适的妊娠时机,并在妊娠期和分娩期密切监测与随访;(12)建议疫苗接种在疾病稳定期进行;在使用GCs和DMARDs期间可以接种灭活疫苗,但避免接种活疫苗;(13)加强科普宣传,提高相关学科和基层医务工作者对大动脉炎的认识和诊治水平,提高患者对疾病的认知和自我管理能力,通过医护患三方协作,实施全生命周期疾病管理模式。

关键词：大动脉炎(TAK) 慢病管理共识

社区医疗机构糖尿病视网膜病变筛查工作流程与管理规范的专家共识(2023版)

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中华糖尿病杂志 2024年第1期16卷 20-27页

作者：中国研究型医院学会糖尿病学专业委员会阎德文肖新华匡洪宇薛冀苏徐春不详深圳市第二人民医院内分泌科深圳市糖尿病防治中心深圳市代谢性疾病临床医学研究中心深圳518035 中国医学科学院北京协和医学院、北京协和医院内分泌科北京100730 哈尔滨医科大学附属第一医院内分泌科哈尔滨150001 第二人民医院内分泌科解放军总医院第三医学中心内分泌科

糖尿病视网膜病变(DR)早筛早防至关重要。利用数字化成像的远程医疗为眼科技术较为薄弱或缺少眼科的社区医疗机构开展DR分级诊疗提供了便利条件。为了给具备远程医疗条件的城市地区开展基层主动筛查DR提供流程指引和个案管理参考,中国... 详细信息

糖尿病视网膜病变(DR)早筛早防至关重要。利用数字化成像的远程医疗为眼科技术较为薄弱或缺少眼科的社区医疗机构开展DR分级诊疗提供了便利条件。为了给具备远程医疗条件的城市地区开展基层主动筛查DR提供流程指引和个案管理参考,中国研究型医院学会糖尿病学专业委员会组织相关专业专家,立足社区医疗机构的DR现状与需求,依据国内外最新权威DR管理指南并结合深圳经验起草了《社区医疗机构糖尿病视网膜病变筛查工作流程与管理规范的专家共识(2023版)》。在糖尿病防治中心的指导下,借助远程医疗人工智能信息化平台,统筹“以联盟医院为中心,以内分泌科为主导、基层医疗机构为依托、眼科为辅助”的DR筛查、分级转诊与多学科专案共管流程,以规范DR早筛早防和多学科管理体系建设,为2型糖尿病患者提供数据驱动的连续动态管理,最终达到延缓DR发生发展、降低失明率、提高患者生活质量的目的。本共识内容包括DR社区筛查的基本条件、DR临床分级与社区工作模式、DR社区主动筛查、DR分级转诊标准、DR专案管理、培训考核与质量管理等内容。

关键词：糖尿病视网膜病变社区医疗机构远程医疗免散瞳眼底照相主动筛查专家共识

胎儿心脏病母胎医学多学科诊疗及精准一体化防治医疗模式和技术流程共识之一:胎儿心脏病预后分级及围产期风险评估

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中华围产医学杂志 2022年第5期25卷 321-325页

作者： “胎儿心脏病预后分级及围产期风险评估”专家组张浩刘锦纷何怡华不详上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心心胸外科上海200127 首都医科大学附属北京安贞医院心脏超声医学中心北京100029

随着产前诊断水平的提高和普及,对于“胎儿心脏病患者”急需给予一个合理的建议和管理,旨在让胎儿获得最合理的治疗和干预,同时减少家庭的恐慌。本共识首先基于预后将胎儿心脏病进行综合分类,提供胎儿心脏病预后的整体概貌,进而根据胎... 详细信息

随着产前诊断水平的提高和普及,对于“胎儿心脏病患者”急需给予一个合理的建议和管理,旨在让胎儿获得最合理的治疗和干预,同时减少家庭的恐慌。本共识首先基于预后将胎儿心脏病进行综合分类,提供胎儿心脏病预后的整体概貌,进而根据胎儿心脏病结构畸形的手术难易程度和术后生存质量进行半定量分级,同时针对其围产期血流动力学的稳定性进行危险分度并建议出生医疗机构的级别。本共识将为从事胎儿心脏病产前诊断及新生儿救治等的医生对于胎儿心脏病的预后咨询和围产期管理提供合理建议。

关键词：心脏缺损,先天性心脏病围产期超声检查,产前胎儿预后