儿童罕见病诊疗同质化管理模式专家建议

作     者：儿童罕见病诊疗同质化管理模式建议专家组 刘薇 鲁卓林 黄金月 舒剑波 翟嘉 阎妍 Expert Group on Homogeneous Management Model for Diagnosis and Treatment of Rare Diseases in Children;Liu W

作者机构：不详 天津市儿童医院(天津大学儿童医院)儿童罕见病诊疗中心 天津市儿童医院(天津大学儿童医院)药剂科 天津市儿童医院(天津大学儿童医院)儿科研究所 天津市儿童医院(天津大学儿童医院)呼吸内科 天津市儿童医院(天津大学儿童医院)院长办公室 

出 版 物：《中国当代儿科杂志》 (Chinese Journal of Contemporary Pediatrics)

年 卷 期：2023年第25卷第7期

页      面：663-671页

核心收录：

学科分类：1002[医学-临床医学] 100202[医学-儿科学] 10[医学] 

基　　金：天津市卫生健康科技项目(ZC20123) 天津市医学重点学科(专科)建设项目(TJYXZDXK-040A)。 

主　　题：罕见病 诊疗 管理 专家建议 儿童 

摘      要：儿童罕见病具有患病率低、发病机制复杂、病种多样、难诊难治等特点。随着医疗事业的发展,罕见病诊治技术取得了长足进步,但罕见病诊疗同质化管理体系的建立及推广因各层级医疗资源不对称仍存在诸多不足。为进一步规范儿童罕见病诊疗管理同质化,实现早期精准诊治,改善患儿生存质量,天津市儿童医院(天津大学儿童医院)罕见病诊疗中心邀请相关领域专家从信息建设、层级诊疗、人才培养、科学普及、多方参与等方面撰写了儿童罕见病诊疗同质化管理模式的建议,为儿童罕见病临床诊疗管理体制建设区域同质化提供参考。