罕见病儿童家庭照顾风险及社会工作服务模式建构
作者机构：河南师范大学青少年问题研究中心
出 版 物：《中国社会工作》 (China Social Work)
年 卷 期：2017年第18期
页 面：14-19页
学科分类：0303[法学-社会学] 12[管理学] 1204[管理学-公共管理] 03[法学] 030301[法学-社会学]
基 金：国家社会科学基金一般项目"我国重大疾病儿童福利服务体系的构建及发展路径研究"(项目编号:16BSH138)的阶段性成果 教育部人文社会科学研究一般项目"风险与保护:罕见病儿童家庭抗逆力研究"(项目编号:13YJC840016)的阶段性成果 河南省哲学社会科学规划项目"河南省困境儿童福利可及性研究"(项目编号:2015CSH012)的阶段性成果
摘 要：罕见病儿童家庭照顾风险在危机阶段、慢性持久期和临终阶段有不同的表征。以罕见病儿童家庭为中心抗逆力取向的社会工作服务模式包括以家庭为对象展开评估、以家庭为对象展开服务,倡导国家和社会给予罕见病儿童家庭更有效的支持政策,扩大家庭认养或助养的范围与形式,最终实现家庭照顾向居家照顾的转变,化解家庭照顾的风险。
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