血管性血友病:千里挑一还是万里挑一
von Willebrand disease:one in a thousand or one in ten thousand作者机构:山东省血液中心山东省血友病诊疗中心济南250014 中国医学科学院血液病医院(中国医学科学院血液学研究所)天津300020
出 版 物:《血栓与止血学》 (Chinese Journal of Thrombosis and Hemostasis)
年 卷 期:2024年第30卷第3期
页 面:95-98页
学科分类:1002[医学-临床医学] 100201[医学-内科学(含:心血管病、血液病、呼吸系病、消化系病、内分泌与代谢病、肾病、风湿病、传染病)] 10[医学]
摘 要:国家卫生健康委等6部门发布的《第二批罕见病目录》中纳入了3型血管性血友病(VWD)。我国目前尚无VWD的患病率数据,到底有多少患者需要确诊和治疗,也没有确切的答案。本文结合国外文献数据和国内实际诊疗情况,分析并估算我国VWD的诊疗工作目标。期望随着对这个疾病的重视和诊疗水平的提高,更多的VWD患者得到确切的诊断和治疗。