遗传性血管性水肿诊治的“院内多学科会诊协作网联动线上线下全程管理”模式的初探

作     者：姚我 吴定钱 沈颖 沈磊 李燕 葛柳雅 张松照 陈炯 汪慧英 Yao Wo;Wu Dingqian;Shen Ying;Shen Lei;Li Yan;Ge Liuya;Zhang Songzhao;Chen Jiong;Wang Huiying

作者机构：浙江大学医学院附属第二医院变态反应科杭州310009 浙江大学医学院附属第二医院急诊科杭州310009 浙江大学医学院附属第二医院皮肤科杭州310009 浙江大学医学院附属第二医院耳鼻咽喉科杭州310009 浙江大学医学院附属第二医院消化内科杭州310009 浙江大学医学院附属第二医院门诊护理部杭州310009 浙江大学医学院附属第二医院检验科杭州310009 宁波大学农产品质量安全危害因子与风险防控国家重点实验室宁波315211 

出 版 物：《中华预防医学杂志》 (Chinese Journal of Preventive Medicine)

年 卷 期：2024年第58卷第3期

页      面：406-413页

核心收录：

学科分类：1002[医学-临床医学] 100201[医学-内科学(含：心血管病、血液病、呼吸系病、消化系病、内分泌与代谢病、肾病、风湿病、传染病)] 10[医学] 

基　　金：国家中医药管理局科技司-浙江省中医药管理局共建科技计划项目(GZY-ZJ-KJ-23027) 

主　　题：遗传性血管性水肿 管理模式 临床路径 C1酯酶抑制物 

摘      要：遗传性血管性水肿(hereditary angioedema,HAE)是一种常染色体显性遗传的罕见病,患病率约为50 000分之一,以反复发作、不可预测的皮肤或黏膜下水肿为临床特征,累及咽喉部可导致潜在的致命风险。其疾病的罕见性、临床表现的多样性,造成医务人员认识不足,导致临床的误诊误治。因此,提高医务人员对HAE的认识非常重要。本院建立以院内多学科会诊(multi-disciplinary treatment,MDT)团队、省内协作网联动、线上线下患者管理和媒体宣教交互的管理模式(“院内MDT协作网联动线上线下全程管理),通过这种模式的推广,显著提高了浙江省HAE患者的精准诊断,缩短了诊断时间,显著降低了患者的严重喉头水肿发作急救,同时为HAE的临床诊治提供参考。