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新生儿先心病筛查全流程质控信息平台的构建策略与实践

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中国数字医学 2025年

作者：葛小玲马晓静贾品顾青田友平胡晓静杨杪黄国英国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院新生儿先心病筛查国家级项目管理办公室中国医学科学院小儿遗传相关心血管疾病早期防控创新单元

目的：为保障新生儿先心病筛查工作的有序开展，积极探索全国性的协同管理模式。方法：基于移动互联网，设计一套全国新生儿先心病筛查、诊断、治疗及随访等全流程管理的信息系统。结果：系统集成了从筛查、诊断至治疗的全面可视化监管... 详细信息

目的：为保障新生儿先心病筛查工作的有序开展，积极探索全国性的协同管理模式。方法：基于移动互联网，设计一套全国新生儿先心病筛查、诊断、治疗及随访等全流程管理的信息系统。结果：系统集成了从筛查、诊断至治疗的全面可视化监管流程，确保了质量管理的可控性，从而为业务机构与管理机构之间的协同作业提供了坚实的信息化基础。结论：该平台为国家层面政策制定提供了有力的数据支持，并为推动先心病筛查工作的标准化、规范化及同质化管理探索了新的工作模式。

关键词：新生儿先天性心脏病筛查信息系统

儿童重症监护病房234例怀疑遗传病的死亡病例遗传病因分析

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中华儿科杂志 2024年第8期62卷 741-746页

作者：王瑶王一雪钱琰琰徐素珍陈伟明闫钢风王慧君吴冰冰陆国平国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院分子医学中心上海201102 国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院重症医学科上海201102

目的探索儿童重症监护病房(PICU)死亡病例的遗传病因并总结其临床特征。方法回顾性队列研究。选择2017年1月至2021年12月复旦大学附属儿科医院PICU怀疑遗传病入院后7 d内死亡的234例患儿为研究对象,收集临床诊断、实验室检查等临床信息... 详细信息

目的探索儿童重症监护病房(PICU)死亡病例的遗传病因并总结其临床特征。方法回顾性队列研究。选择2017年1月至2021年12月复旦大学附属儿科医院PICU怀疑遗传病入院后7 d内死亡的234例患儿为研究对象,收集临床诊断、实验室检查等临床信息和基因检测结果,根据基因检测结果分为致病性基因变异阳性(PGVP)组和致病性基因变异阴性(PGVN)组,采用Mann-WhitneyU检验和Pearsonχ^(2)检验或Fisher确切概率法比较组间的临床特征差异。结果234例死亡病例中男139例(59.4%)、女95例(40.6%),死亡年龄为1.0(0.4,3.7)岁,住院时长为16(6,33)d。其中PGVP组62例(26.5%),变异的致病性基因包括免疫基因[23例(37.1%)]、代谢基因[11例(17.7%)]、神经肌肉基因[11例(17.7%)]、心血管基因[4例(6.5%)]和其他系统基因[13例(21.0%)]。PGVP组的死亡年龄低于PGVN组[0.6(0.3,1.4)比1.3(0.5,4.3)岁,Z=3.85,P重症感染、精神反应差或昏迷、中重度贫血、血小板减少、迁延性腹泻、肌力或肌张力异常的比例均高于PGVN组[74.2%(46/62)比45.9%(79/172)、50.0%(31/62)比35.5%(61/172)、32.3%(20/62)比18.0%(31/172)、21.0%(13/62)比10.5%(18/172)、25.8%(16/62)比4.1%(7/172)、16.1%(10/62)比5.2%(9/172),χ^(2)=14.63、4.04、5.41、4.37、24.30、7.25,均P重症感染、精神反应差或昏迷、中重度贫血、血小板减少、迁延性腹泻、肌力或肌张力异常等特征的患儿应重点关注并尽早行基因检测。

关键词：重症监护病房儿科死亡基因遗传性疾病先天性

儿童新型冠状病毒感染并发急性坏死性脑病、急性肝衰竭、肌炎及急性肾损伤1例

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中华儿科杂志 2023年第8期61卷 731-733页

作者：常海岭田鹤王相诗陈伟明沈茜陆怡曾玫国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院感染传染科上海201102 国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院重症医学科上海201102 国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院肾脏科上海201102

患儿女,2岁7月龄,因“发热3 d,抽搐1次,肝酶、肌酶及肌酐升高1 d”就诊,确诊为新型冠状病毒感染并发急性坏死性脑病、急性肝衰竭等多器官损伤,经血液净化、激素抗炎及对症支持治疗2周后,患儿好转出院。患儿后因肝酶升高行肝穿刺病理检... 详细信息

患儿女,2岁7月龄,因“发热3 d,抽搐1次,肝酶、肌酶及肌酐升高1 d”就诊,确诊为新型冠状病毒感染并发急性坏死性脑病、急性肝衰竭等多器官损伤,经血液净化、激素抗炎及对症支持治疗2周后,患儿好转出院。患儿后因肝酶升高行肝穿刺病理检查示肝炎伴胆小管损伤,予保肝治疗,病程6周时肝功能恢复正常。

关键词：急性肝衰竭急性肾损伤多器官损伤胆小管肝酶升高保肝治疗肌炎冠状病毒感染

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儿童危重型新型冠状病毒肺炎1例

中华儿科杂志 2022年第11期60卷 1212-1214页

作者：陶金好柳宇鑫明美秀陆国平曾玫张晓波王中林国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院重症医学科上海201102 国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院感染传染科上海201102 国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院呼吸科上海201102

患儿女,7岁,因"发热、呼吸困难1 d"收入复旦大学附属儿科医院新型冠状病毒重症监护病房,未吸氧下经皮血氧饱和度0.9,呼吸35~45次/min,影像学两肺散在淡斑片、条片状渗出影,确诊为新型冠状病毒肺炎(重型)。经高流量氧疗和抗感染治疗后病... 详细信息

患儿女,7岁,因"发热、呼吸困难1 d"收入复旦大学附属儿科医院新型冠状病毒重症监护病房,未吸氧下经皮血氧饱和度0.9,呼吸35~45次/min,影像学两肺散在淡斑片、条片状渗出影,确诊为新型冠状病毒肺炎(重型)。经高流量氧疗和抗感染治疗后病情进行性加重,入院第6天气管插管机械通气,转为危重型,配合纤维支气管镜冲洗、高频胸壁振荡、机械咳嗽辅助设备等气道廓清治疗,患儿病情逐渐好转,有创机械通气治疗第7天后拔除气管插管,入院24 d后病情好转出院。

关键词：进行性加重危重型新型冠状病毒经皮血氧饱和度呼吸困难重症监护病房抗感染治疗辅助设备

儿童肝移植术后重症监护室早期感染特征及其相关因素分析

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复旦学报（医学版） 2022年第2期49卷 241-248页

作者：张铮铮陶金好闫钢风程晔蔡小狄陈扬谢新宝陈功陆国平陈伟明沈丛欢国家儿童医学中心/复旦大学附属儿科医院重症医学科上海201102 国家儿童医学中心/复旦大学附属儿科医院肝病科上海201102 国家儿童医学中心/复旦大学附属儿科医院普外科上海201102 复旦大学附属华山医院肝外科上海200040

目的研究单中心儿童专科医院肝移植术后重症监护室期间早期感染特征,并对其相关因素进行分析。方法回顾性分析2014年1月1日—2019年12月9日在复旦大学附属儿科医院重症医学科的肝移植术后患儿,统计术后早期病原体检出率、种类、感染部... 详细信息

目的研究单中心儿童专科医院肝移植术后重症监护室期间早期感染特征,并对其相关因素进行分析。方法回顾性分析2014年1月1日—2019年12月9日在复旦大学附属儿科医院重症医学科的肝移植术后患儿,统计术后早期病原体检出率、种类、感染部位及耐药情况。按照是否发生感染将患儿分为感染组和非感染组,并对感染发生的相关因素进行多因素分析。结果共纳入70例肝移植术后患儿。根据相关诊断标准,肝移植术后发生感染病例为31例(44.3%),其中27例(87.1%)微生物培养阳性。共分离出病原菌131株,来源分别为下呼吸道(深部痰液及支气管肺泡灌洗液)61株(46.6%)、腹腔引流液39株(29.8%)、血液及中心导管21株(16.0%)、尿路10株(7.6%)。多部位感染常见,同一病例2个部位及以上感染率为45.0%。分离的病原菌中革兰阴性杆菌(G-杆菌)占67.1%,革兰阳性菌占11.5%,真菌占27.4%。前3位细菌分别为鲍曼不动杆菌33株(25.2%)、嗜麦芽窄食单胞菌9株(6.9%)及铜绿假单胞菌8株(6.1%),其中鲍曼不动杆菌和铜绿假单胞菌为多重耐药菌株;真菌感染以白色念珠菌为主(26株,19.9%),对氟康唑敏感。按照感染部位排列下呼吸道及血流感染最主要致病菌为鲍曼不动杆菌;腹腔感染主要病原菌为假单胞菌,尿路感染主要为白色念珠菌。感染组与非感染组比较,感染组的手术时间中位数为9 h(P=0.038)、PICU住院时间中位数为7天(P=0.017)、深静脉导管留置时间中位数为8天(P=0.013),他克莫司最高浓度为15.9 ng/mL(P=0.014),组间比较有显著差异。Logistic多因素分析显示年龄小于1岁(OR=4.37,95%CI:1.03~18.6,P=0.046)与术后感染有关。结论儿科医院近年收治的肝移植术后患儿早期感染发生率较高,主要为呼吸道及腹腔感染;病原体主要是G-杆菌及白色念珠菌,其中G-杆菌具有多重耐药特点;移植后早期感染可能与患儿的年龄(小于1岁)、手术时间长、深静脉导管留置时间长、PICU住院时间长以及他克莫司浓度过高有关。

关键词：肝移植感染儿童耐药

气泡式管理策略在儿童定点医院新型冠状病毒变异株院内感染防控中的效果观察

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复旦学报（医学版） 2023年第4期50卷 549-555页

作者：顾莺王颖雯柳龚堡王传清马健曾玫王中林葛艳玲夏爱梅翟晓文周文浩黄国英徐虹桂永浩张晓波国家儿童医学中心/复旦大学附属儿科医院护理部上海201102 国家儿童医学中心/复旦大学附属儿科医院医务科上海201102 国家儿童医学中心/复旦大学附属儿科医院院感科上海201102 国家儿童医学中心/复旦大学附属儿科医院传染科上海201102 国家儿童医学中心/复旦大学附属儿科医院血液肿瘤科上海201102 国家儿童医学中心/复旦大学附属儿科医院新生儿科上海201102 国家儿童医学中心/复旦大学附属儿科医院心血管中心上海201102 国家儿童医学中心/复旦大学附属儿科医院肾脏科上海201102 国家儿童医学中心/复旦大学附属儿科医院呼吸科上海201102

目的研究奥密克戎变异株流行期间气泡式管理策略应用于儿童定点医院新冠门急诊及新冠病房内人群的实施效果。方法前瞻性观察2022年3月1日—5月31日在复旦大学附属儿科医院新冠门急诊和新冠病房内接受诊治的儿童和工作人员,调查其在气泡... 详细信息

目的研究奥密克戎变异株流行期间气泡式管理策略应用于儿童定点医院新冠门急诊及新冠病房内人群的实施效果。方法前瞻性观察2022年3月1日—5月31日在复旦大学附属儿科医院新冠门急诊和新冠病房内接受诊治的儿童和工作人员,调查其在气泡管理策略下奥密克戎变异株院内感染的发生情况。结果共纳入763名患儿(其中确诊新型冠状病毒感染患儿432例)和98名工作人员。观察期内医院感染发生率和工作人员职业暴露发生率均为0。结论气泡式管理在奥密克戎变异株流行期间用于儿童定点医院对高风险区域的管控是一种可行、有效的策略。

关键词：新型冠状病毒肺炎奥密克戎变异株儿童院内感染气泡式管理

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儿童脓毒症休克与体外膜肺氧合治疗

中国实用儿科杂志 2022年第3期37卷 204-208页

作者：程晔陆国平国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院重症医学科上海201102

儿童难治性脓毒症休克可很快进展为多器官功能衰竭,病死率高。体外膜肺氧合(extracorporeal membrane oxygenation, ECMO)技术作为液体复苏无效和血管活性药物抵抗的难治性脓毒症休克的挽救性治疗正越来越受到重视和应用。但目前对于难... 详细信息

儿童难治性脓毒症休克可很快进展为多器官功能衰竭,病死率高。体外膜肺氧合(extracorporeal membrane oxygenation, ECMO)技术作为液体复苏无效和血管活性药物抵抗的难治性脓毒症休克的挽救性治疗正越来越受到重视和应用。但目前对于难治性脓毒症休克时ECMO救治的确切疗效、应用时机以及模式、置管方式等方面仍不明确。该文就ECMO治疗此类患儿的应用原理、发展历史、争议焦点和ECMO运行期间应关注问题进行探讨,以期更为合理、规范地应用ECMO技术治疗难治性脓毒症休克患儿,提高生存率。

关键词：体外膜肺氧合脓毒症休克儿童

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儿童医院新型冠状病毒感染管理策略和实践

中华儿科杂志 2022年第11期60卷 1107-1110页

作者：顾莺柳龚堡王颖雯王传清曾玫陆国平王中林夏爱梅陶金好翟晓文周文浩黄国英徐虹桂永浩张晓波国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院护理部上海201102 国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院医务部上海201102 国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院感控科上海201102 国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院感染传染科上海201102 国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院重症医学科上海201102 国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院血液科上海201102 国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院新生儿科上海201102 国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院心血管中心上海201102 国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院肾脏科上海201102 国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院呼吸科上海201102

新型冠状病毒全球流行下,在儿童专科医院实施有效的常态化管理策略既能保障普通儿科人群的诊疗需求,又能提高既往新型冠状病毒感染和现症感染患儿的救治及时性,同时降低院感发生率。目前,针对儿童新型冠状病毒感染的门、急诊和病房管理... 详细信息

新型冠状病毒全球流行下,在儿童专科医院实施有效的常态化管理策略既能保障普通儿科人群的诊疗需求,又能提高既往新型冠状病毒感染和现症感染患儿的救治及时性,同时降低院感发生率。目前,针对儿童新型冠状病毒感染的门、急诊和病房管理措施报道鲜见,本文就新型冠状病毒区域性大流行的情况之下所实施儿童新冠门、急诊-病房一体化管理策略进行实践经验介绍。

关键词：病房管理儿童专科医院儿童医院现症感染冠状病毒感染新型冠状病毒常态化管理管理策略

Omicron变异株感染的轻型/普通型新型冠状病毒肺炎学龄前儿童出院后短期相关持续症状的随访

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中国当代儿科杂志 2022年第12期24卷 1289-1294页

作者：胡纯纯许普徐柳张莹周建国王立波周文浩叶岚陆春梅国家儿童医学中心/复旦大学附属儿科医院儿童保健科上海201102 国家儿童医学中心/复旦大学附属儿科医院新生儿科上海201102 国家儿童医学中心/复旦大学附属儿科医院感染传染科上海201102 国家儿童医学中心/复旦大学附属儿科医院呼吸科上海201102 国家儿童医学中心/复旦大学附属儿科医院心血管中心上海201102

目的探讨学龄前儿童感染严重急性呼吸综合征冠状病毒-2(severe acute respiratory syndrome coronavirus 2,SARS-CoV-2)Omicron变异株后的相关持续症状,为制订感染后的随访计划,减少和预防患儿感染后的相关症状提供依据。方法以2022年4... 详细信息

目的探讨学龄前儿童感染严重急性呼吸综合征冠状病毒-2(severe acute respiratory syndrome coronavirus 2,SARS-CoV-2)Omicron变异株后的相关持续症状,为制订感染后的随访计划,减少和预防患儿感染后的相关症状提供依据。方法以2022年4月13日—5月8日由上海市仁济医院南院儿科病房出院的0~5岁Omicron BA.2感染的患儿为研究对象,收集人口学及临床资料,并以连续2次、间隔时间超过24 h的SARS-CoV-2核酸转阴时间为随访起点,其转阴后的4~5周为随访截点,对主要带养人进行电话随访,了解患儿出院后相关持续症状。结果符合纳入条件的103例患儿中,男孩61例,女孩42例,中位年龄为18个月。主要带养家长已接种2针及以上新型冠状病毒肺炎(coronavirus disease 2019,COVID-19)疫苗的比例为64.1%(66/103)。患儿最常见的症状为发热(98.1%,101/103),其次是咳嗽/咳痰(63.1%,65/103)、胃肠道问题(37.9%,39/103)、食欲下降(30.1%,31/103)、乏力(27.2%,28/103)、鼻塞/流涕(16.5%,17/103)等。出院1个月时随访报告44例(42.7%)至少有1种持续症状,包括呼吸道相关症状(14例,13.6%)、胃肠道问题(19例,18.4%)等。主要带养人接种2针及以上COVID-19疫苗的患儿SARS-CoV-2核酸转阴时间较家长未接种或接种1针的患儿核酸转阴时间缩短(P0.05)。结论近半数SARSCoV-2 Omicron变异株感染学龄前儿童出院后存在持续相关症状,多为胃肠道症状和呼吸道症状,但大部分症状轻微,需持续随访关注其转归情况。主要带养人COVID-19疫苗接种对儿童可起到一定的保护作用。

关键词：新型冠状病毒肺炎严重急性呼吸综合征冠状病毒-2 Omicron变异株症状随访疫苗接种学龄前儿童