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癫痫患儿照顾者病耻感的质性研究

临床医学研究与实践 2024年第9期9卷 17-20页

作者：任晓青刘杰张梦桐文苹刘聪慧刘丹贾顶慧长春中医药大学护理学院吉林长春130117 长春中医药大学附属医院吉林长春130021

目的深入了解癫痫患儿照顾者病耻感的体验、来源与应对方式,以期为制定针对性的干预措施提供参考依据。方法2022年1月至12月,采用目的抽样法抽取长春市某三级甲等医院儿科诊疗中心诊断为癫痫患儿的照顾者10人,运用质性研究中的现象学研... 详细信息

目的深入了解癫痫患儿照顾者病耻感的体验、来源与应对方式,以期为制定针对性的干预措施提供参考依据。方法2022年1月至12月,采用目的抽样法抽取长春市某三级甲等医院儿科诊疗中心诊断为癫痫患儿的照顾者10人,运用质性研究中的现象学研究方法,进行半结构式访谈,现场录音,采用Colaizzi的7步分析法对资料进行分析并提炼主题。结果本次研究结果分为3个主题、9个亚主题,即病耻感体验(内疚与自责、焦虑与抑郁、恐惧与害怕);病耻感来源(亲友及邻居、学校及老师、医务人员);病耻感应对(隐瞒、回避、接纳)。结论癫痫患儿照顾者存在较强烈的病耻感,医护人员应根据病耻感来源为其提供相应的心理支持与干预措施,加强疾病知识的宣传与科普,提高照顾者对疾病的认识,使其正确应对病耻感。

关键词：癫痫患儿照顾者病耻感质性研究

适应行为商数指导下的分层健康行为管理在癫痫患儿中的应用

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齐鲁护理杂志 2024年第5期30卷 65-67页

作者：段续芳王彦利杨波河南省人民医院河南郑州450000

目的:探讨适应行为商数(ADQ)指导下的分层健康行为管理在癫痫患儿中的应用效果。方法:选取2021年2月1日~2023年3月31日收治的90例癫痫患儿为研究对象,采取随机数字表法分为对照组和观察组各45例,对照组采取常规管理,观察组在此基础上实... 详细信息

目的:探讨适应行为商数(ADQ)指导下的分层健康行为管理在癫痫患儿中的应用效果。方法:选取2021年2月1日~2023年3月31日收治的90例癫痫患儿为研究对象,采取随机数字表法分为对照组和观察组各45例,对照组采取常规管理,观察组在此基础上实施ADQ指导下的分层健康行为管理;比较两组干预前后适应行为[采用儿童适应行为量表(SAB)]、健康行为领域问题发生情况、出院后3个月内的再次入院率、出院时及出院后3个月脑电图正常率。结果:干预后,观察组SAB中独立功能因子、认知功能因子、社会/自制因子评分均高于对照组(P癫痫患儿中的应用能够提高其适应行为及健康行为,降低随访后的疾病再入院率,帮助改善其脑电图表现,预后综合表现更好。

关键词：适应行为商数分层健康行为管理癫痫患儿脑电图健康行为

SPTAN1基因突变所致伴中央颞区棘波的自限性癫痫患儿一例并文献复习

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癫痫杂志 2024年第3期10卷 278-280页

作者：赵彤陈芳河北省儿童医院神经内一科石家庄050031

SPTAN1基因位于染色体9q34.11,编码非红细胞αⅡ血影蛋白(non-erythrocyteαⅡ spectrin),该蛋白与β血影蛋白形成异源四聚体^([1]),对维持细胞膜骨架起重要作用,并对神经元突触形成、递质释放起到调节作用^([2]),其致病性变异可致翻译... 详细信息

SPTAN1基因位于染色体9q34.11,编码非红细胞αⅡ血影蛋白(non-erythrocyteαⅡ spectrin),该蛋白与β血影蛋白形成异源四聚体^([1]),对维持细胞膜骨架起重要作用,并对神经元突触形成、递质释放起到调节作用^([2]),其致病性变异可致翻译出的蛋白结构、功能发生变化,进一步影响大脑结构形成、发育进程,从而引发一系列神经系统疾病。

关键词：大脑结构神经元突触神经系统疾病癫痫患儿血影蛋白基因突变致病性变异递质释放

分析托吡酯联合卡马西平对癫痫患儿睡眠障碍、神经损伤及脑电图的影响

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世界睡眠医学杂志 2024年第4期11卷 816-818,822页

作者：张莉莉李金水福建省莆田市第一医院莆田351199

目的:分析托吡酯联合卡马西平对癫痫患儿睡眠障碍、神经损伤及脑电图的影响。方法:选取2023年2月至12月福建省莆田市第一医院收治的癫痫患儿96例作为研究对象,按照随机数字表法分为对照组和观察组,每组48例。对照组给予托吡酯进行治疗,... 详细信息

目的:分析托吡酯联合卡马西平对癫痫患儿睡眠障碍、神经损伤及脑电图的影响。方法:选取2023年2月至12月福建省莆田市第一医院收治的癫痫患儿96例作为研究对象,按照随机数字表法分为对照组和观察组,每组48例。对照组给予托吡酯进行治疗,观察组在对照组基础上联合给予卡马西平进行治疗。采用匹兹堡睡眠质量指数(PSQI)比较2组患儿干预前后睡眠质量的变化,比较2组患儿干预前后血清神经因子水平变化,并比较2组患儿脑电图参数。结果:治疗后,2组患儿血清神经肽Y、胶质纤维酸性蛋白、脑源性神经生长因子水平均有所降低,且观察组显著低于对照组,差异均有统计学意义(均P癫痫患儿治疗过程中应用托吡酯联合卡马西平的治疗方案,可以有效降低患儿神经损伤相关指标,改善患儿脑电图参数,提升患儿睡眠质量,值得临床推广应用。

关键词：托吡酯卡马西平癫痫患儿睡眠质量脑电图参数神经损伤血清神经因子

家庭跟进式护理联合亲情护理对癫痫患儿口服药用药依从性的改善效果

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基层医学论坛 2024年第26期28卷 88-91页

作者：林梓泰安市妇幼保健院山东泰安271000

目的观察家庭跟进式护理联合亲情护理对改善癫痫患儿口服药用药依从性的效果。方法选取泰安市妇幼保健院2020年1月—2021年1月收治的96例癫痫患儿作为研究对象,按照患儿所在社区分为对照组和研究组,各48例。对照组采用常规延续护理,研... 详细信息

目的观察家庭跟进式护理联合亲情护理对改善癫痫患儿口服药用药依从性的效果。方法选取泰安市妇幼保健院2020年1月—2021年1月收治的96例癫痫患儿作为研究对象,按照患儿所在社区分为对照组和研究组,各48例。对照组采用常规延续护理,研究组采用家庭跟进式护理联合亲情护理,比较2组患儿的口服用药依从率、癫痫患儿生活质量量表(quality of life in children with epilepsy,QOLCE)评分、家属护理满意度。结果干预前,2组患儿的口服用药依从率比较,差异无统计学意义(P>0.05);干预后,研究组口服用药依从率97.92%,高于对照组的83.33%(P患儿的QOLCE评分比较,差异无统计学意义(P>0.05);干预后,2组患儿的QOLCE评分升高,研究组高于对照组(P癫痫患儿的口服药用药依从性,提高患儿的生活质量和家属护理满意度。推广该护理模式将让更多居家癫痫患儿受益。

关键词：家庭跟进式护理亲情护理癫痫患儿口服药用药依从性

跨理论模型下危害分析和关键控制点预防性护理对癫痫患儿发作次数及生活质量的影响

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中国医学创新 2024年第13期21卷 88-92页

作者：赵传静李德伟济南市儿童福利院医疗护理部山东济南250113

目的:研究跨理论模型(TTM)下危害分析和关键控制点(HACCP)预防性护理对癫痫患儿发作次数及生活质量的影响。方法:选取济南市儿童福利院2021年1月—2023年1月收治的120例癫痫患儿作为研究对象,按随机数字表法将其分为两组,每组60例。对... 详细信息

目的:研究跨理论模型(TTM)下危害分析和关键控制点(HACCP)预防性护理对癫痫患儿发作次数及生活质量的影响。方法:选取济南市儿童福利院2021年1月—2023年1月收治的120例癫痫患儿作为研究对象,按随机数字表法将其分为两组,每组60例。对照组给予常规护理,观察组在其基础上行TTM下HACCP的预防性护理。两组均护理3个月。比较两组患儿癫痫发作次数、儿童焦虑情绪障碍筛查表(SCARED)、儿童抑郁障碍量表(DSRSC)、儿童生活质量量表(PedsQL)和治疗依从性的差异。结果:两组干预前1个月、干预后1个月、干预后3个月时间点的癫痫发作次数的时间效应、组间效应、交互效应差异均有统计学意义(F=62.350、10.720、3.828,P0.05),干预后观察组SCARED和DSRSC量表评分均低于对照组,PedsQL量表评分高于对照组,差异均有统计学意义(P癫痫患儿的发作次数,提高患儿的治疗依从性和生活质量,并且改善患儿内心不良的心理状态。

关键词：癫痫患儿跨理论模型危害分析和关键控制点预防性护理发作次数生活质量

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脑瘫伴癫痫患儿如何居家照护 005

脑瘫伴癫痫患儿如何居家照护

癫痫患儿照顾者家庭功能对照顾感受的影响：应对方式的中介作用

甘肃科技报

作者：杜双双

脑瘫伴癫痫患儿在生活中并不少见，基于脑瘫和癫痫带给患儿的不良影响，如何进行居家照护，提高患儿的生活质量，促进患儿健康成长，保障患儿的生命安全，成为家属关注的重要内容。基于此，本文将介绍脑瘫和癫痫疾病、脑瘫伴癫痫患儿存... 详细信息

脑瘫伴癫痫患儿在生活中并不少见，基于脑瘫和癫痫带给患儿的不良影响，如何进行居家照护，提高患儿的生活质量，促进患儿健康成长，保障患儿的生命安全，成为家属关注的重要内容。基于此，本文将介绍脑瘫和癫痫疾病、脑瘫伴癫痫患儿存在的症状以及针对脑瘫伴癫痫患儿的居家照?

关键词：新生儿癫痫患儿癫痫发作

来源： cnki报纸评论

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cnki报纸

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癫痫患儿照顾者家庭功能对照顾感受的影响：应对方式的中介作用

作者：鲁守敏青岛大学

学位级别：硕士

目的1.调查癫痫患儿主要照顾者家庭功能、应对方式和照顾感受现状,分析家庭功能、应对方式、照顾感受得分在一般人口学资料上的差异,以及癫痫患儿照顾者照顾感受的影响因素。2.探讨癫痫患儿照顾者家庭功能、应对方式与照顾感受三者之间... 详细信息

目的1.调查癫痫患儿主要照顾者家庭功能、应对方式和照顾感受现状,分析家庭功能、应对方式、照顾感受得分在一般人口学资料上的差异,以及癫痫患儿照顾者照顾感受的影响因素。2.探讨癫痫患儿照顾者家庭功能、应对方式与照顾感受三者之间的关系,探索应对方式在家庭功能与照顾感受间可能的中介作用,为制定针对性的干预措施改善癫痫患儿照顾者照顾感受、提高其对癫痫患儿的照顾质量的提供理论依据。方法本研究采用方便抽样法,选取2021年8-12月于临沂市某三甲医院小儿神经科门诊复查的228名癫痫患儿的主要家庭照顾者为研究对象,采用一般资料调查表、家庭功能评定量表(FAD)、简易应对方式量表(SCSQ)、照顾者负担问卷(CBI)、照顾者积极感受量表(PAC)进行问卷调查;运用SPSS26.0和AMOS25.0软件对数据进行描述性分析、单因素方差分析、Pearson相关分析、多元线性回归分析和结构方程模型的构建,并通过Process Bootstrap法验证中介效应。结果1.癫痫患儿照顾者家庭功能、应对方式及照顾感受得分现状(1)癫痫患儿照顾者家庭功能总体得分为(138.29±16.61)分,其中家庭功能良好者33人(14.5%),一般者190人(83.3%),差者5人(2.2%);七个维度条目均分由高到低排列依次为:角色分工(2.49±0.29)分,情感反应(2.36±0.44)分,行为控制(2.34±0.28)分,沟通(2.31±0.36)分,情感介入(2.31±0.43)分,总的功能(2.17±0.37)分,问题解决(2.10±0.43)分。(2)应对方式两维度中,积极应对总得分为(23.25±5.59)分,条目均分为(1.94±0.47)分;消极应对总得分为(9.59±4.31)分,条目均分为(1.20±0.54)分。(3)癫痫患儿照顾者照顾感受中,照顾负担(即消极照顾感受)总体得分为(42.79±17.40)分,其中轻度负担者73人(32.0%),中度负担者130人(57.0%),重度负担者25人(11.0%);五个维度条目均分由高到低排列依次为:时间依赖性负担(2.51±0.88)分,发展受限性负担(2.20±0.99)分,身体性负担(1.76±1.10)分,社交性负担(1.51±1.07)分,情感性负担(1.02±0.84)分;积极感受得分为(31.12±7.39)分,两个维度条目均分为自我肯定(3.44±0.86)分,生活展望(3.51±1.07)分。2.癫痫患儿照顾者家庭功能、应对方式及照顾感受间相关性Pearson相关分析结果显示,照顾负担得分与家庭功能得分及消极应对得分呈正相关(r=0.587、0.479,P癫痫患儿照顾者照顾感受的影响因素(1)单因素分析结果显示,癫痫患儿年龄、病程、癫痫类型、用药情况以及控制情况在癫痫患儿照顾者照顾负担得分上差异有统计学意义(P患儿癫痫类型、用药情况、控制情况在癫痫患儿照顾者积极感受得分上差异有统计学意义(P患儿年龄、癫痫类型、用药情况及照顾者的家庭功能、应对方式显著影响照顾者照顾负担(P癫痫患儿照顾者家庭功能有待提高,应对方式偏积极,照顾负担处于中度水平,积极感受处于中等偏上水平。癫痫患儿年龄、癫痫类型、用药情况、家庭功能及应对方式是癫痫患儿照顾者照顾负担的影响因素;积极应对方式是癫痫患儿照顾者照顾积极感受的影响因素。2.家庭功能、应对方式与照顾感受有显著相关性,且应对方式在家庭功能和照顾感受间起部分中介作用。因此,采取有效措施提升癫痫患儿照顾者家庭功能,引导照顾者采取更加积极的应对方式,有利于减轻其照顾负担、提高积极感受,改善症状管理效率。

关键词：癫痫患儿照顾者家庭功能应对方式照顾感受

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癫痫患儿照顾者照顾困境的质性研究

叙事医学 2023年第5期6卷 324-331页

作者：兰孟霞唐咏深圳健康养老学院深圳大学政府管理学院

为了解癫痫患儿照顾者在照料患儿过程中面临的困境,本文采用质性研究方法,通过对14例癫痫患儿照顾者进行半结构访谈,并在现象学分析方法的指导下对访谈资料进行分析、分类和提炼,最终提炼出照顾压力大、心理负担重、支持系统薄弱、自身... 详细信息

为了解癫痫患儿照顾者在照料患儿过程中面临的困境,本文采用质性研究方法,通过对14例癫痫患儿照顾者进行半结构访谈,并在现象学分析方法的指导下对访谈资料进行分析、分类和提炼,最终提炼出照顾压力大、心理负担重、支持系统薄弱、自身应对能力差四个主题。因此,政府应该加大对癫痫患儿家庭的经济支持,简化相关申请手续;社会要提升对癫痫患儿的包容度,同时加强癫痫患儿照顾者的心理护理,提高癫痫患儿照顾者的应对能力。

关键词：癫痫患儿照顾者压力困境