检索结果-南通市图书馆

农村慢性肾病患儿家庭照顾者疾病不确定感的现状分析

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重庆医学 2015年第28期44卷 4021-4022页

作者：宇丽汤玉霞王婷杨洋王维利安徽医科大学护理学院合肥230032 安徽医科大学第一附属医院儿科合肥230032

慢性肾病（chronic kidney disease,CKD）是指肾功能的不可逆性下降并逐渐进展到终末期肾病的一类肾脏疾病[1],其发病率高,常表现为反复发作的慢性病程。疾病不确定感是由美国护理专家Mishel提出,是指当一个人对某些事情无法进行适当的... 详细信息

慢性肾病（chronic kidney disease,CKD）是指肾功能的不可逆性下降并逐渐进展到终末期肾病的一类肾脏疾病[1],其发病率高,常表现为反复发作的慢性病程。疾病不确定感是由美国护理专家Mishel提出,是指当一个人对某些事情无法进行适当的分类或判断时所产生的一种认知[2]。研究者通过前期研究发现慢性病患儿家庭照顾者存在较高水平的疾病不确定感[3],

关键词：疾病不确定感患儿家庭慢性肾病慢性病程肾脏疾病服药依从性终末期肾病护理干预方法文化程度肾功能

过敏性紫癜患儿家庭对延续性护理服务需求的质性研究

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中文科技期刊数据库（文摘版）医药卫生 2022年第2期 107-110页

作者：魏雅云汤玉霞余丽娟周其莲安徽医科大学第一附属医院儿童肾风消心病区安徽合肥230022

了解过敏性紫癜患儿及照护者出院后对延续性护理的需求。方法:采用半结构式访谈法,对在院的10名患儿及照护者进行访谈,应用Colaizzi现象学研究法分析资料。结果:过敏性紫癜患儿出院后,照护者对延续性护理的需求可归纳为四个主题,期待系... 详细信息

了解过敏性紫癜患儿及照护者出院后对延续性护理的需求。方法:采用半结构式访谈法,对在院的10名患儿及照护者进行访谈,应用Colaizzi现象学研究法分析资料。结果:过敏性紫癜患儿出院后,照护者对延续性护理的需求可归纳为四个主题,期待系统化疾病知识介绍、患儿健康生长发育知识的需求、便捷的延续服务渠道以及积极正面的心理支持。结论:过敏性紫癜患儿及照护者出院后对延续性护理迫切需求且方面多样,应完善医院—社区—家庭护理模式,制定以过敏性紫癜患儿云随访平台为依据的延续性护理,降低过敏性紫癜患儿的复发率。

关键词：过敏性紫癜患儿家庭延续性护理服务需求质性研究

为民族地区先心病患儿家庭撑起一片希望的蓝天

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宁夏画报（生活版） 2013年第4期 62-63页

作者：张惠琴

7月19日,在中卫市政协副主席王学宽、市公益慈善基金会工作人员的带领下,中卫市10名先天性心脏病息儿及他们的家长,怀着激动的心情和满腔的希望,踏上了开往北京的列车。对他们来说,这次远行意义非凡,不仅能到全国医疗技术和条件最好的... 详细信息

7月19日,在中卫市政协副主席王学宽、市公益慈善基金会工作人员的带领下,中卫市10名先天性心脏病息儿及他们的家长,怀着激动的心情和满腔的希望,踏上了开往北京的列车。对他们来说,这次远行意义非凡,不仅能到全国医疗技术和条件最好的医院之一——清华大学第一附属医院接受手术治疗,解除疾病痛苦,而且住院费用全免,不会因此增添任何经济负担。享受同样福音的。

关键词：患儿家庭疾病痛苦小儿先心病公益慈善医疗技术先天性心脏病政协副主席婴幼儿死亡诊疗技术水

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多元主体联动介入骨肉瘤患儿家庭的个案管理

社会与公益 2024年第2期 89-92页

作者：董正椽曹莹珺上海交通大学医学院附属瑞金医院社工部上海方舟关怀机构

一、背景骨肉瘤是一种常见的骨恶性肿瘤,较常发生在20岁以下的儿童和青少年身上,对其成长产生严重威胁。以往研究表明,骨肉瘤对患儿造成生理和心理的双重压力,导致产生抑郁、焦虑等不良情绪,丧失了对后续治疗的信心。其父母也会出现各... 详细信息

一、背景骨肉瘤是一种常见的骨恶性肿瘤,较常发生在20岁以下的儿童和青少年身上,对其成长产生严重威胁。以往研究表明,骨肉瘤对患儿造成生理和心理的双重压力,导致产生抑郁、焦虑等不良情绪,丧失了对后续治疗的信心。其父母也会出现各种负性的心理情绪。骨肉瘤患儿及其家庭往往面临着较为复杂的问题。

关键词：骨恶性肿瘤个案管理患儿家庭后续治疗骨肉瘤心理情绪儿童和青少年生理和心理

延续性护理在提高血友病A患儿家庭抗逆力中的应用

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实用临床护理学电子杂志 2020年第7期5卷 44-45页

作者：何丹吴玉梅江苏省苏北人民医院血液科

目的探讨延续性护理在提高血友病A患儿家庭抗逆力中的应用效果。方法选取血友病A患儿25例,共31位家庭成员参与(其中包括患儿母亲19位,患儿父亲8位,青少年4位),实施延续性护理干预。针对31位家庭成员开展调查,评价干预前后患儿家庭的抗... 详细信息

目的探讨延续性护理在提高血友病A患儿家庭抗逆力中的应用效果。方法选取血友病A患儿25例,共31位家庭成员参与(其中包括患儿母亲19位,患儿父亲8位,青少年4位),实施延续性护理干预。针对31位家庭成员开展调查,评价干预前后患儿家庭的抗逆力水平。结果实施延续性护理后血友病家庭抗逆力水平明显高于干预前。差异有统计学意义(P=0.000)。结论院外延续性护理能够提高患者家庭抗逆力水平。

关键词：血友病A 延续性护理患儿家庭抗逆力

儿童专科医院重病患儿家庭住宿项目实践与探索

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中国医学人文 2023年第6期9卷 31-33页

作者：王陈凤刘玉楣徐虹戚星宇王婷简杜莹傅丽丽复旦大学附属儿科医院

儿童是国家的未来和希望,患病儿童的生理和社会需求更是得到社会广泛关注。复旦大学附属儿科医院作为国家儿童医学中心,每年70%的患儿家庭均来自外地,但治疗费用和来回奔波之苦,也使不少家庭负担沉重。医院一直致力于患儿家庭的人文关怀... 详细信息

儿童是国家的未来和希望,患病儿童的生理和社会需求更是得到社会广泛关注。复旦大学附属儿科医院作为国家儿童医学中心,每年70%的患儿家庭均来自外地,但治疗费用和来回奔波之苦,也使不少家庭负担沉重。医院一直致力于患儿家庭的人文关怀,从2014年起便探索设立单个病种的患儿家庭住宿资助模式,经过多年的实践和努力,现重病患儿家庭住宿项目——小布家园已经成为医院的创新人文项目。本文重点阐释小布家园项目的发展历程、创新模式、运行成效及未来规划,希望小布家园项目能被更多的人知晓,吸纳更多的社会资源,同时也期望为意向开展此类项目的医疗机构提供一些儿科经验。

关键词：患儿家庭儿童医学中心患病儿童儿童专科医院医疗机构运行成效资助模式治疗费用

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苯丙酮尿症患儿家庭照顾网上调查分析

护理研究 2009年第9期23卷 772-773页

作者：马丽余丽君中国协和医科大学护理学院

苯丙酮尿症(PKU)是常染色体隐性遗传病,由于编码苯丙氨酸羟化酶(PAH)的基因发生突变^[1,2],导致肝内苯丙氨酸羟化酶活性缺乏或显著降低,苯丙氨酸(Phe)转化为酪氨酸(Tyr)障碍,血中Phe水平显著升高、Tyr降低,进而影响脑的发育^[3]。在新... 详细信息

苯丙酮尿症(PKU)是常染色体隐性遗传病,由于编码苯丙氨酸羟化酶(PAH)的基因发生突变^[1,2],导致肝内苯丙氨酸羟化酶活性缺乏或显著降低,苯丙氨酸(Phe)转化为酪氨酸(Tyr)障碍,血中Phe水平显著升高、Tyr降低,进而影响脑的发育^[3]。在新生儿和婴儿早期无典型的临床表现,当发现症状时已出现精神运动发育迟缓和不可逆的中枢神经系统损害,造成严重的精神障碍^[4]。据顾学范等^[4]的调查报告,我国PKU发病率为1/11144。我国每年新增数千名患儿,PKU给社会和家庭带来沉重的精神和经济负担。目前唯一的治疗方案即为饮食治疗,而饮食治疗主要由家庭中患儿的照顾者来承担。由于此病是一种罕见的遗传性疾病,照顾者缺乏治疗的相关知识,因此对于PKU患儿家庭治疗的关注成为医护人员责无旁贷的使命。然而,对于PKU患儿的家庭照顾还没有走入我们护理人员的视野。本次调查将描述PKU患儿家庭照顾中的一些现况,旨在呼吁护理界人士高度关注这个特殊的人群。现报道如下。[第一段]

关键词：苯丙酮尿症家庭照顾患儿家庭 PKU

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常向阳，给困难患儿家庭增添力量

常向阳，给困难患儿家庭增添力量

达能纽迪希亚携手中国妇基会帮扶PKU患儿家庭 003

人民日报

作者：原韬雄

“心羽家园”在陕西省西安市安定门内的一幢老居民楼里。从这里的走廊上望去，马路那头便是西安市儿童医院，是重病患儿家庭与病魔交战的战场。而这头，是“家”。上午是“心羽家园”最安静的时刻，家长们大都会带着患儿去医院治疗和检... 详细信息

“心羽家园”在陕西省西安市安定门内的一幢老居民楼里。从这里的走廊上望去，马路那头便是西安市儿童医院，是重病患儿家庭与病魔交战的战场。而这头，是“家”。上午是“心羽家园”最安静的时刻，家长们大都会带着患儿去医院治疗和检查。“我不走！”一声哭腔，打碎安静。......

关键词：患儿家庭西安市儿童医院

来源： cnki报纸评论

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