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多主体协作的分布式大型队列的组织与管理模式研究——以欧洲EPIC队列为例

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科技导报 2024年

作者：孙学会李伟周晟徐萍许丽复旦大学生命科学学院中国科学院上海生命科学信息中心中国科学院上海营养与健康研究所

大型队列已成为生物医药与公共卫生领域重要的开放性科研基础设施和卫生决策支撑平台，其意义不断凸显，多国已布局大型队列建设。聚焦典型的多主体协作的联盟式大型队列——欧洲癌症与营养前瞻性调查（EPIC）项目，分析其组织机制、经... 详细信息

大型队列已成为生物医药与公共卫生领域重要的开放性科研基础设施和卫生决策支撑平台，其意义不断凸显，多国已布局大型队列建设。聚焦典型的多主体协作的联盟式大型队列——欧洲癌症与营养前瞻性调查（EPIC）项目，分析其组织机制、经费来源、建设模式、标准化方案以及资源管理与共享策略等，剖析其成功实施与运行的关键，以期为建设多主体协作的综合性、共享开放的大型队列提供经验借鉴。分析显示，多主体协作的联盟分布式大型队列建设需要持续的投入和长效科研机制的保障，且通过前瞻顶层设计、建立协调统一的管理机制、开展标准全面的数据和生物样本收集、建立完善的政策保障体系，才可确保其持续、高质量建设。建议中国由政府主导规划并科学设计，建立一体化的大型队列组织和管理体系；设立专项进行长期稳定支持，确保大型队列的持续、高质量建设；建立标准统一的建设与管理方案，保证大型队列资源的规范化和系统化；提高数据资源规模、类型和质量，建立开放共享的高质量大型队列；探索建立合理的人类遗传资源保护和知识产权管理制度。

关键词：多主体协作大型队列建设模式管理机制

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大型队列建设模式与运行机制及其启示

中国卫生资源 2021年第6期24卷 739-743页

作者：许丽李伟孙学会苏燕陈兴栋徐萍中国科学院上海营养与健康研究所上海200031 复旦大学生命科学学院上海200433 复旦大学人类表型组研究院上海201203 复旦大学泰州健康科学研究院江苏泰州225316

聚焦国内外的典型大型队列,从组织管理视角出发,系统梳理其建设模式、管理方案、经费筹集、运行机制以及开放共享方案等基本要素,深入剖析典型国际大型队列成功实施的关键,为我国大型队列的建设提供经验借鉴。

关键词：大型队列建设模式管理机制启示建议中国

数字化时代下面向区域大规模、多模态人群队列建设的框架体系研究

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中国数字医学 2024年第7期19卷 1-6页

作者：赵丹丹何萍夏寒李晓洁徐博张怡上海申康医院发展中心医联工程与信息化部上海200041 上海中医药大学校办

目的:研究区域大规模、多模态人群队列建设的框架体系,为建设更规范、更高水平的大规模、多模态人群队列提供借鉴和参考。方法:通过文献调研、案例分析等方法,对国内外大型人群队列建设现状进行深度剖析,对建设过程中的挑战进行系统性梳... 详细信息

目的:研究区域大规模、多模态人群队列建设的框架体系,为建设更规范、更高水平的大规模、多模态人群队列提供借鉴和参考。方法:通过文献调研、案例分析等方法,对国内外大型人群队列建设现状进行深度剖析,对建设过程中的挑战进行系统性梳理,提出适用于我国队列建设的框架体系。结果:该框架体系深入梳理了人群队列建设规范化路径和需遵循的标准规范体系,提出了贯穿人群队列建设全过程的数字化能力支撑体系,将数字技术与人群队列特征融合,为构建更规范、更高水平的人群队列提供理论与实践指导。结论:形成了一套符合我国人群特征的队列建设框架体系,以期完善我国人群队列的建设与运转,推动相关学科研究。

关键词：人群队列大型队列队列建设框架体系

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大型人群队列研究

中国科学：生命科学 2016年第4期46卷 406-412页

作者：王笑峰金力复旦大学生命科学学院现代人类学教育部重点实验室流行病学室上海200438

在精准医学和大数据时代的今天,大型人群队列研究成为流行病学研究的主旋律之一.人群队列研究由传统小样本队列发展到了当前的大型队列,而构建大型人群队列的模式也在不断地演化.各组学、大数据科学、分子影像等新技术不断被纳入到人群... 详细信息

在精准医学和大数据时代的今天,大型人群队列研究成为流行病学研究的主旋律之一.人群队列研究由传统小样本队列发展到了当前的大型队列,而构建大型人群队列的模式也在不断地演化.各组学、大数据科学、分子影像等新技术不断被纳入到人群队列研究中以回答不断产生的广泛科学问题,服务于疾病精准的预防、诊断和治疗.本文将重点讨论大型人群队列建设的时代背景、必要性、建设现状和新模式、数据分析等,并提出我国建设大型队列所面临的挑战和机遇.

关键词：大型队列人群建设模式精准医学

美国All of Us队列项目建设模式与特点分析

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世界科技研究与发展 2022年第2期44卷 265-274页

作者：李伟孙学会徐萍陈兴栋王玥许丽中国科学院上海生命科学信息中心中国科学院上海营养与健康研究所上海200031 复旦大学生命科学学院上海200433 复旦大学人类表型组研究院上海201203 复旦大学泰州健康科学研究院泰州225316

大型队列已经成为生物医学研究重要的科研基础设施和卫生决策支撑平台,其意义不断凸显,多国已布局大型队列建设。本文以美国All of Us队列项目为例,从建设与管理视角出发,深入剖析其前期规划设计、组织模式、管理方案、运行机制以及资... 详细信息

大型队列已经成为生物医学研究重要的科研基础设施和卫生决策支撑平台,其意义不断凸显,多国已布局大型队列建设。本文以美国All of Us队列项目为例,从建设与管理视角出发,深入剖析其前期规划设计、组织模式、管理方案、运行机制以及资源采集、共享方案等要素,总结了其建设经验与特点,以期为大型队列建设与管理提供借鉴。美国All of Us队列项目建设与管理的主要经验和启示包括:1)顶层设计完善,前期经过充分磋商与科学规划,制定了科学可行的大型队列建设实施方案;2)政府主导建设,全国一体化组织和管理,充分调动全国优势力量共同推动队列建设和运行;3)采用统一的规范和标准进行队列建设和资源管理,保证队列资源的标准化、规范化和系统化;4)采用多元化招募方式确保全民覆盖,并鼓励参与者参与队列建设与监督工作,保证队列研究人群的多样性和高随访率;5)对数据资源进行集中存储与管理,并依据可开放程度进行分层级存储和访问,在保障参与者数据安全的前提下实现开放共享。

关键词：大型队列 All of Us队列项目建设模式数据管理特点分析

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2022年精准医学发展态势

生命科学 2023年第1期35卷 42-47页

作者：许丽李伟孙学会杨忠杨若南徐萍中国科学院上海营养与健康研究所中国科学院上海生命科学信息中心上海200031 复旦大学生命科学学院上海200433

精准医学的形成是科技自身发展的客观必然,也是公众对健康需求的推动,体现了医学科学发展趋势,也代表了临床实践发展的方向。经过几年的快速发展,精准医学研究理念和范式已广泛推广,精准医学体系逐渐成熟走向应用。该文在系统梳理2022... 详细信息

精准医学的形成是科技自身发展的客观必然,也是公众对健康需求的推动,体现了医学科学发展趋势,也代表了临床实践发展的方向。经过几年的快速发展,精准医学研究理念和范式已广泛推广,精准医学体系逐渐成熟走向应用。该文在系统梳理2022年精准医学领域的发展布局与举措,前瞻领域发展新趋势、研究新进展、产业新突破的基础上,展望了领域未来发展前景。当前,精准医学的科学价值与健康维护作用进一步凸显,各国系统布局、长期规划、持续加码支持精准医学发展;大型人群队列平台建设广泛开展、疾病研究与疾病精准防诊治方案开始成熟,诊断方案与治疗药物的开发思路及审批标准也开始发生转变,精准医学发展进入新阶段。未来,随高质量大型队列的建设、生命组学技术的发展,以及相关政策体系的完善,精准医学将呈现巨大发展前景。

关键词：精准医学战略规划大型队列生命组学管理政策