中国白癜风患者的疾病认知和治疗期望现状
作者单位：中南大学
学位级别：硕士
导师姓名：曾庆海
授予年度：2023年
学科分类：1002[医学-临床医学] 10[医学] 100206[医学-皮肤病与性病学]
摘 要：背景:皮肤由表皮、真皮、皮下组织及其附属器组成。表皮中存在黑素细胞,其负责皮肤颜色并在外观中起主要作用。它在很大程度上决定了我们的外貌,并在我们的社交中产生巨大影响。皮肤问题占家庭诊疗总次数的15-20%,这不仅会导致身体不适,也会给个人和社会带来不便,最终对心理健康产生重大影响。据报道,身体暴露部位(如面部)的器质或感知缺陷会导致痛苦。白癜风是一种影响患者身体和社会心理功能的皮肤疾病。白癜风是一种慢性炎症性自身免疫性疾病,可导致表皮黑素细胞丢失,导致皮肤色素脱失和白斑的发生。白斑大小从几毫米到厘米不等。节段型和非节段型白癜风是白癜风的两种主要亚型。全球成人和年轻人白癜风的患病率估计为0.1-2%。节段型白癜风占全部白癜风病例的5-16%。中国白癜风患病率为0.54%,男性患病率(0.71%)高于女性(0.41%)。根据白癜风的特征性临床表现可直接诊断。除了皮肤特征外,心理社会特征,包括抑郁、广泛性焦虑障碍、睡眠问题、情绪和行为障碍以及社交恐惧症等,也是白癜风的重要问题。白癜风的重要诱发因素包括晒伤、压力、频繁的身体创伤、接触细胞毒性化合物和妊娠。皮肤在受到如划伤、摩擦等创伤后,可能会产生新的色素脱失性病变,这种现象称为Koebner现象。炎性白癜风、三色白癜风和碎纸屑样色素脱失是其特殊表现。白斑通常发生在面部、手足和前臂,还包括眼周和口周区域。目前认为白癜风是遗传和/或环境因素共同作用的结果,其发病部位的黑素细胞进行性减少。人们提出了几种理论来解释这种现象,包括自身免疫、神经激素失衡、遗传易感性、氧化应激、黑素细胞周围微环境的异常和内在异常,从而启动先天和适应性免疫的激活,进而导致黑素细胞破坏。近年来,白癜风被认为是一种自身免疫性疾病,可能与其他自身免疫性疾病(如1型糖尿病、自身免疫性甲状腺疾病、系统性红斑狼疮等)相关,其中自身免疫性甲状腺疾病最常见。然而,白癜风的确切病因仍不清楚。自身免疫和细胞毒性假说提出,白癜风黑素细胞破坏的主要原因可能是免疫系统监视的中断。研究表明,白癜风患者血液中存在针对黑素细胞抗原的循环反应性抗体。细胞免疫也被认为参与其中;皮损周围可见活化的CD8+T细胞和记忆性T细胞,导致黑素细胞破坏。干扰素γ对CD8+T细胞募集到病变部位起重要作用。因此,自身免疫紊乱成为白癜风最广泛接受的病因解释。白癜风治疗的主要目的是阻止疾病的进展和帮助复色。目前用于白癜风的主要治疗方法包括手术、Janus激酶抑制剂、光疗、外用皮质类固醇和外用钙调磷酸酶抑制剂等。手术通常只用于稳定期白癜风患者。已有研究调查白癜风对患者整体生活质量的影响。白癜风对中国患者生活质量影响的证据不足,尚无定论。本研究旨在调查中国白癜风患者的生活质量、对治疗的认知度和对治疗选择的满意度。此外,我们还通过评估白癜风治疗意愿(WTP)来确定疾病负担。方法:研究设计和参与者研究设计:本研究为非干预性横断面研究。研究对象为2021年3月至2022年8月在中南大学湘雅三医院(中国长沙)门诊就诊的白癜风患者。排除标准:(1)未确诊为白癜风的白癜风患者;(2)文盲或智力障碍;(3)因其他严重心理或躯体障碍无法填写问卷的白癜风患者;(4)不愿意接受调查评价。问卷由年龄大于18岁的患者填写,年龄小于18岁的患者由家属填写。我们对数据进行了识别和分类,以防止对参与者产生任何风险。我们向每位研究者提供了符合伦理的知情同意文件,以确保每位应答者均提供了知情同意书。本研究为横断面调查研究,经中南大学湘雅三医院伦理委员会批准。问卷:问卷包括4个部分的29个问题和其他信息:ⅰ.(Q1-Q11)白癜风患者的疾病信息和生活质量评估:(Q1)您第一次发现该病的年龄?(Q2)您的患病时间有多久?(Q3)您的白斑处在什么部位?(Q4)您近半年来的白斑情况变化是?(Q5)您的白斑分布情况?(Q6)您的白斑面积?(Q7)您在哪个季节第一次发现的白斑?(Q8)您是否合并有其他疾病?(Q9)您患有以下哪些疾病?(Q10)家族中其他直系亲属是否患有白癜风?(Q11)皮肤病学生活质量指数(DLQI/CDLQI)评分表ⅱ.(Q12-Q16)白癜风患者治疗现状及满意度评价:(Q12)您是否接受过治疗?(Q13)您接受了哪些治疗?(Q14)您接受治疗的时间有多长?(Q15)您的治疗效果如何?(Q16)您对当前治疗的满意度如何?ⅲ.(Q17-Q22)了解白癜风患者的疾病相关认知:(Q17,q1-q10)白癜风认知程度测试题:(q1)您认为白癜风是否具有传染性?(q2)您认为白癜风是遗传的吗?(q3)您认为白癜风是一种自身免疫性疾病吗?(q4)您认为您身上的白斑一定是白癜风吗?(q5)您认为白癜风患者是否应该多晒太阳?(q6)您认为白癜风患者不应食用维生素C吗?(q7)您认为白癜风可以完全治愈吗?(q8)您认为白癜风无需治疗即可自行痊愈吗?(Q18)您清楚白癜风的发病原因吗?(Q19)下面哪些您认为是白癜风发病的诱因?(Q20)您对白癜风的了解程度?(Q21)您了解白癜风相关信息的途径?(Q22)您希望从哪些途径获得白癜风相关诊疗认知?iv.(Q23-Q29)治疗偏好和支付意愿:(Q23)您对白癜风的治疗有信心吗?(Q24)您愿意接受以下哪几种治疗方式?(Q25)您希望治疗多久后您的病情开始好转(出现色素沉着)?(Q26)您希望治疗多久后白斑面积可以缩小一半以上?(Q27)您希望治疗多久后达到痊愈(白斑全部消退)?(Q28)您能接受的月治疗费用是?(Q29)您能接受的总治疗费用是?数据提取及处理:在白癜风认知测试项目中,只有一个选项是正确答案。我们给每个正确答案1分,错误答案0分。总分0-4分、5-6分、7-8分分别反映白癜风认知“不足、“中等、“充分。采用DLQI量表进行生活质量评价;选项包括“非常严重、“严重、“轻微、“无和“无关。评分定义为:“无或“无关=0分,“轻微=1分,“严重=2分,“非常严重=3分。采用CDLQI量表对18岁以下白癜风患者进行评估。总体得分为0-30分,得分越高表示生活质量受影响越严重。总分定义为0-1分=无影响,2-5分=轻度影响,6-10分=中度影响,11-20分=重度影响,21-30分=非常严重影响。统计方法:采用绝对频率和百分比频率对数据进行描述性分析。对于年龄等连续变量,计算其均值、标准差(SD)、中位数和范围。。所有P值均为双侧,P50岁者占9.8%(30例)。这些白癜风患者主要居住在城市(70.7%),多数拥有本科及以上学历(37.1%),家庭年收入低于8万元的比例最高(47.9%)。本研究中白癜风患者的平均发病年龄为25.34±14.834岁。男性的平均发病年龄为22.63±14.870岁,女性为27.20±14.560岁,表明我国白癜风患者的平均发病年龄为青壮年,且男性发病可能更早。近50%的患者在20岁左右发病,发病百分比最高的年龄组为11-20岁(27.7%),其次为 21-30 岁(19.5%)、31-40 岁(16.9%)、41-50 岁(13.4%)和51岁(4.9%)。此外,我们的调查结果显示,26.1%的白癜风患者已有1-3年的病程,而21.8%的患者已有约6个月至1年的病程。67.4%的患者皮损面积小于1%,而其余24.1%、6.5%和2%的患者皮损面积为1-5%、6-50%和50%,表明大部分白癜风患者的白斑只存在于身体的一小部分。在所有参与者中,面部和颈部(40.7%)是白癜风最常见的受累部位,然后是躯干(31.9%)和唇周/鼻周/眼周(30.9%),而手足(26.4%)、四肢(16.6%)、头发/眉毛/睫毛(15.3%)和外生殖器/肛周(15.3%)在我们的调查中受影响的频率相对较低。白癜风的病情进展会影响治疗方案的选择,因此确定患者中白癜风的分期至关重要,即白斑是否在过去六个月中扩大、复色或保持不变。我们的结果显示,很大一部分患者(39.4%)出现白斑扩展或新发病变,30.6%的患者报告白斑无变化,而(30%)的患者在过去六个月中注意到白斑处出现了色素沉着,说明部分患者在治疗后实现了一定程度的复色。此外,60.3%的白癜风患者(n=185)不知道其白斑的分布情况,仅有14.7%的患者报告为混合型白癜风,12.7%报告为非节段性白癜风,12.4%报告为节段性白癜风,我们从中得知大多数患者对其皮损的分布情况尚不了解。遵循该病的遗传模式有助于评估白癜风的家庭背景,并获得家庭中白癜风患者的准确信息。在我们的调查中,307名患者中约30名患者(9.8%)有白癜风阳性家族史,其余243名患者(79.2%)无家族史。而34例患者(11.1%)不确定其家庭成员是否患有该疾病。这一结果说明这些病例在一定程度上与遗传有关。我们通过询问患者的白斑发生季节,评估了季节在白癜风表现中的作用。其中夏季的患病率最高,为46.3%(n=142)。春季次之,占27.7%(n=85);冬季第三,占14.0%(n=43);秋季发病率最低,占12.1%(n=37)。这些结果表明,白癜风发病极有可能受到夏季中的紫外线等因素影响。我们还调查了白癜风相关的合并症,10.7%的患者报告有一种或多种合并症。报告的最高合并症为甲状腺疾病(n=10),其次为1型糖尿病和抑郁症,分别为(n=5)和(n=4)。我们的发现强调了筛查白癜风患者合并症的重要性,白癜风患者可能更容易发生其他自身免疫性疾病。白癜风患者对疾病的认知程度及信息来源:对244例18岁以上白癜风患者进行认知度调查。评估患者是否能准确回答8个常见问题(Q17,q1-q10),发现正确率最低的问题是白癜风的识别(q4,34.8%)和是否可以食用富含维生素C的食物(q6,37.3%)。值得注意的是,44.7%的调查对象对白癜风认知的了解不足,11.5%的调查对象对白癜风认知的了解充足。此外,我们询问患者是否知道白癜风的病因,并给出评分(0:完全不清楚,10:非常清楚)。白癜风病因认知得分为(3.69±2.781)分。然后,我们评估患者是否能够准确地确定9个选项是白癜风的触发因素(Q19)。超过50%的参与者能够准确判断精神压力和焦虑抑郁障碍是诱因(分别为70.9%和56.6%)。但有17.2%的患者将富含维生素C的食物误认为是白癜风的诱因。进一步我们调查了白癜风患者获取疾病相关信息的途径。大多数患者的信息来源通常是医生(85.2%)和互联网(61.9%)。此外,医疗科普平台也是一个很好的认知渠道,49.6%的患者希望通过该平台更多地了解疾病。为了进一步调查,我们对5个人口统计学变量、可能的相关疾病特征和1个因变量(白癜风认知水平)之间的关系进行了分析,以确定与白癜风认知水平相关的参数。结果发现,白癜风认知水平与3个人口学变量(年龄、教育程度和居住地)和4个疾病特征(病程、白癜风皮损变化、治疗时间和疗效)显著相关(P10,表明其生活质量严重受损。根据所有患者的DLQI总分,我们得出了所有患者生活质量受影响程度的分布情况。在成人白癜风患者中,“工作和“羞耻感对生活质量的影响最大。相反,儿童白癜风患者的CDLQI得分显示了不同的结果,“治疗和“欺凌是影响儿童生活质量的显著因素。DLQI与居住地呈轻度负相关(rs=-0.155,P=0.006),说明居住在农村的患者对生活质量的限制更强烈。DLQI与白癜风皮损面积呈正相关(rs=0.214,P=0.000),受累部位越广的患者QoL下降越严重。在病变改变方面,病变扩大或新发的患者DLQI评分更高(P=0.014)。手足(P=0.042)和外生殖器(P=0.000)受累的患者DLQI评分显著高于相应的阴性患者,表明手足以及外生殖器部位白斑的出现与生活质量下降之间存在直接相关性。上述影响因素都被认为是DLQI的潜在预测因子,并被纳入二元logistic回归分析。在双变量模型中,DLQI与以下临床情况的关联具有较高的校正后比值比(aOR)(小学及以下:aOR,11.652[95%CI,2.092-64.911],P=0.005;稳定期白癜风:aOR,0.221[95%CI,0.068-0.716],P=0.012;白癜风皮损面积 1-5%:aOR,3.750[95%CI,1.524-9.227],P=0.004;外生殖器受累:aOR,3.597[95%CI,1.274-10.153],P=0.016)。支付意愿和治疗偏好:调查显示,大多数患者最希望的治疗方式仍是外用药物(93.2%),其次是光疗(78.2%)、全身药物(73.9%)和中药(32.2%),选择皮肤移植治疗的患者较少(14.0%)。然后我们调查了患者对治疗持续时间的期望,87.3%的患者期望在治疗后3个月内开始复色,55.7%的患者期望在治疗后3个月内一半皮损开始复色。分别有1/4的患者期望在0～3个月(27.4%)、3～6个月(26.1%)和6～12个月(28.3%)治愈。我们确定支付意愿是为了进一步客观化疾病负担。在307名调查对象中,分别有1/4的调查对象愿意一次性支付金额最高为3000元(25.1%)、最高为6000元(20.8%)和最高为10000元(26.4%),只有27.7%的人愿意为治愈疾病投入超过1万元。26.7%的人愿意支付0～500元,39.1%的人愿意支付500～1000元,25.7%的人愿意支付1000～3000元,8.5%的人愿意支付3000元以上。总WTP与月WTP之间存在显著相关性(r=0.578,P=0.000)。白癜风认知度与总WTP呈正相关(H=6.123,P=0.043)。我们采用非参数Mann-Whitney U检验或Kruskal-Wallis H检验进一步确定了影响WTP的变量。与总WTP相关的变量为初中或高中文化程度、家庭年收入32 万元:aOR,3.888[95%CI,1.517～9.954],P=0.005;手足受累:aOR,1.968[95%CI,1.147～3.374],P=0.014。而在模型2中,总意愿与以下临床情况显著相关的aOR(本科及以上学历:aOR,4.768[95%CI,1.303～17.444],P=0.018;家庭年收入32 万元:aOR,6.246[95%CI,2.421～16.119],P=0.000;病程 1～3 年:aOR,5.966[95%CI,2.079～17.116],P=0.001;四肢受累:aOR,2.010[95%CI,1.076～3.751],P=0.029;头发/眉毛/睫毛影响:aOR,2.186[95%CI,1.200～3.983],P=0.011;皮肤移植治疗:aOR,5.894[95%CI,2.034～17.064],P=0.001。结论:白癜风是一种慢性免疫性皮肤病,其特征是表皮色素脱失。尽管白癜风较为常见,但患者仍然缺乏对该病的足够认识,并且获取信息的渠道有限,这可能会导致诊断不及时从而使治疗延误。白癜风患者常伴随着严重的疾病负担和治疗负担,体现在生活质量下降和对有效治疗的高WTP上。患者可能会产生沮丧、社会孤立和抑郁的感觉,进一步加剧疾病带来的影响。因此,提高对疾病的认识和治疗依从性对白癜风的长期管理至关重要。对自己的病情和现有治疗方案有更好了解的患者更有可能坚持治疗计划并获得更好的结果。根据患者偏好选择治疗方案,有助于提高患者满意度和依从性,进而减轻疾病负担.图5幅,表10个,参考文献51篇
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