同伴对患儿照顾者照护体验的影响研究 ——以视网膜母细胞瘤疾病为中心的考察

作     者：黄志华 

作者单位：华东师范大学 

学位级别：硕士

导师姓名：吴越菲

授予年度：2022年

学科分类：12[管理学] 1204[管理学-公共管理] 

主      题：同伴支持 社会比较 照护体验 医务社会工作 

摘      要：当前,随着个人自我意识的觉醒以及网络社交媒体的普及。罹患重大疾病的患者以及患者的照顾者会主动或被动地与具有相同疾病经历的人——即“同伴结识并交往,进而形成以特定疾病为中心的群体,成为患者疾病治疗和康复过程中相当重要的社会关系网络。许多研究都已经证明,同伴能够发挥积极影响,如同伴支持、同伴教育等。但是同伴的支持和教育是如何发生的,同伴是否还会带来其他方面的影响,这些问题都值得进一步地探究。本文以视网膜母细胞瘤患儿照顾者为研究对象。采用质性研究的方法,通过深度访谈和参与观察的方式,去收集患儿照顾者自患儿疾病确诊后与同伴互动交往的相关资料。研究发现:首先,面对相同疾病所带来的相似压力与困境的情况下,患儿照顾者会主动与同伴进行互动与交往,从而形成以疾病为中心的社会关系网络。此社会关系网络中会传递经验、信息等资源,便于患儿照顾者向同伴求助、施助以及自助。其次,患儿照顾者的照护体验——例如患儿照顾者的照顾行为、情绪认知以及重要的人际互动模式等,都会受到社会关系网络中同伴经验和信息的影响甚至塑造,从而发生相应的调整和变化。再次,同伴对患儿照顾者照护体验影响的方式既有直接的,也有间接的;影响的结果既有积极的,也可能会有消极的。其中,间接的影响方式主要是患儿照顾者个人的观察学习,而消极的影响结果则更多是由社会比较所产生的。最后,本文指出,医务社会工作者应在理论方面要重视关系主义视角,尊重患者的主体能动性,并对社会比较及其可能带来的消极影响保持敏感性。在实务方面可以开展线上线下的团体活动、督导同伴志愿者以及提供个案管理等干预措施。本文以视网膜母细胞瘤疾病为中心,呈现出患儿照顾者在日常生活中与同伴的互动交往及其所产生的影响,加深了对同伴互动的了解,为医护人员以及医务社会工作者设计并开展专业服务提供了实证基础,有利于促进本土医务社会工作的专业化发展。