中国罕见病法律制度现状与对策
Present Situation and Countermeasures of China′s Legal Responses to Rare Diseases作者机构：山东大学齐鲁医学院公共卫生学院卫生管理与政策研究中心、国家卫生健康委员会卫生经济与政策研究重点实验室、山东大学健康偏好研究中心济南250012
出 版 物：《罕见病研究》 (Journal of Rare Diseases)
年 卷 期：2024年第3卷第3期
页 面：405-410页
学科分类：12[管理学] 1204[管理学-公共管理] 120402[管理学-社会医学与卫生事业管理(可授管理学、医学学位)] 1004[医学-公共卫生与预防医学(可授医学、理学学位)] 10[医学]
摘 要：罕见病防治是中国重要的公共卫生问题。由于其呈现种类多、患者多、病情复杂和负担重等特点,无论从公民个人健康还是国家宏观责任层面,罕见病防治衍生的系列问题均亟待解决。立法是促进罕见病多病种防治和患者多层次保障的有效途径。本文基于对中国国家和地方层面罕见病相关法律制度的梳理和分析,从立法的整体性、规范性和可行性3个维度,提出完善和优化罕见病防治法律制度体系的对策建议,以期增强中国罕见病防治能力和患者保障水平。
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