肢端肥大症患者生活体验及需求的质性研究

作     者：梁晓灿 郑会珍 高伟 刘德山 

作者机构：山东大学护理与康复学院 山东大学齐鲁医院内分泌科济南250012 

出 版 物：《当代护士（下旬刊）》 (Modern Nurse)

年 卷 期：2024年第31卷第5期

页      面：120-123页

学科分类：1011[医学-护理学（可授医学、理学学位）] 10[医学] 

主　　题：肢端肥大症 生活体验 生活质量 质性研究 

摘      要：目的探索肢端肥大症患者的生活体验,为改善患者预后,提高患者生活质量提供参考。方法采用目的抽样法,选取12例肢端肥大症患者进行一对一半结构化访谈,按照Braun和Clarke的主题分析法进行数据分析。结果共提炼出4个主题,分别为不断长大的身体(包括外貌焦虑、社交回避、疾病污名化3个子主题);疾病和治疗相关负担(包括自我价值感下降、多种并发症的痛苦、经济负担3个子主题);支持需求(包括医护人员的信息支持、社会支持提升患者获益感、医疗资源分配欠均衡3个子主题);应对策略(包括积极应对、消极应对2个子主题)。结论肢端肥大症给患者的生活带来较大影响,在心理、经济、社会方面都存在较大压力,患者缺乏相关知识。医护人员在关注患者疾病本身的同时,也要给予患者心理、社会支持及可靠的健康知识,以便促进患者康复,提高其生活质量。