儿童罕见病队列数据库数据共享机制专家共识

作     者：中国妇幼协会精准医学专委会 于广军 马诗诗 王春霞 赵婷婷 吕晖 Precision Medicine Committee,Chinese Maternal and Child Health Association;YU Guangjun

作者机构：不详 上海市儿童医院上海交通大学医学院附属儿童医院生物医学信息研究中心上海市儿童精准医学大数据工程技术研究中心 上海交通大学医学院附属瑞金医院 上海市儿童医院 上海交通大学 

出 版 物：《中国数字医学》 (China Digital Medicine)

年 卷 期：2024年第19卷第2期

页      面：35-41页

学科分类：1002[医学-临床医学] 1001[医学-基础医学(可授医学、理学学位)] 100202[医学-儿科学] 10[医学] 

基　　金：上海申康医院发展中心临床三年行动计划资助项目-儿童罕见病队列数据库及共享平台建设与应用(SHDC2020CR6028) 

主　　题：儿童罕见病 队列数据库 数据共享机制 专家共识 

摘      要：儿童罕见病由于其发病率低、症状复杂且重叠等特点在诊疗中亟需数据共享,但由于包括遗传信息等特殊敏感信息,目前缺乏细致的共享机制。中国妇幼协会精准医学专委会专家组就此进行了深入讨论,并依托上海申康医院发展中心《促进市级医院临床技能与临床创新三年行动计划(2020―2022年)》“儿童罕见病队列数据库及共享平台建设与应用项目,集合领域专家意见与实践经验,对跨医疗机构的儿童罕见病队列数据库罕见病数据共享提出一套可操作的流程。希望为相关部门和机构在儿童罕见病数据使用和共享的管理方面提供思路,并指导其管理实践。