中西医结合提升我国罕见病防治水平和贡献度
Integrative Medicine Improves the Level and Contribution of Rare Disease Prevention and Treatment in China作者机构：北京中医药大学国家中医体质与治未病研究院北京100029 中国藏学研究中心藏医药研究所北京100101 山西中医药大学基础医学院太原030002
出 版 物：《中国中西医结合杂志》 (Chinese Journal of Integrated Traditional and Western Medicine)
年 卷 期：2024年第44卷第2期
页 面：133-137页
核心收录：
学科分类：1002[医学-临床医学] 100201[医学-内科学(含：心血管病、血液病、呼吸系病、消化系病、内分泌与代谢病、肾病、风湿病、传染病)] 10[医学]
基 金：中国工程院战略研究与咨询项目(No.2020-XBZD-1)
主 题：罕见病 社会公共卫生 中西医结合 人口基数大 防治水平 贡献度 患病人数
摘 要：罕见病(rare disease)又称孤儿病(orphan disease),是一类发病率极低、患病人数少的疾病统称。由于病种繁多,我国人口基数大,受罕见病影响的患者和家庭仍是一个庞大的数量,估计罕见病患者有数千万之多[1]。罕见病具有以遗传为主、病情严重、诊治困难、医疗耗费高昂等特点,对罕见病的防治不仅是医学问题,更是重大的社会公共卫生和民生问题[2,3]。近年来,我国政府出台了一系列举措,促进罕见病诊疗体系的建立,医学界对罕见病诊疗和研究的重视,以及社会各界对罕见病的关注逐渐增多,推动我国罕见病事业发展取得长足进步.
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