遗传性血管性水肿患者诊疗流程与健康管理模式

作     者：周敏 罗新 周琪琳 周文豪 郑瑞 张雅娜 吴喜福 吴硕 粟静 熊国威 成昀 黎雅婷 张萍萍 张昆 戴敏 黄雪琨 石照辉 陶金 周宇麒 冯佩英 陈壮桂 杨钦泰 Zhou Min;Luo Xin;Zhou Qilin;Zhou Wenhao;Zheng Rui;Zhang Yana;Wu Xifu;Wu Shuo;Su Jing;Xiong Guowei;Cheng Yun;Li Yating;Zhang Pingping;Zhang Kun;Dai Min;Huang Xuekun;Shi Zhaohui;Tao Jin;Zhou Yuqi;Feng Peiying;Chen Zhuanggui;Yang Qintai

作者机构：中山大学附属第三医院过敏科广州510630 中山大学附属第三医院耳鼻咽喉头颈外科广州510630 中山大学附属第三医院儿科广州510630 中山大学附属第三医院中医科广州510630 中山大学附属第三医院消化科广州510630 中山大学附属第三医院呼吸与重症科广州510630 中山大学附属第三医院皮肤与整形美容科广州510630 

出 版 物：《中华预防医学杂志》 (Chinese Journal of Preventive Medicine)

年 卷 期：2023年第57卷第8期

页      面：1280-1285页

核心收录：

学科分类：1002[医学-临床医学] 100201[医学-内科学(含：心血管病、血液病、呼吸系病、消化系病、内分泌与代谢病、肾病、风湿病、传染病)] 10[医学] 

基　　金：国家自然科学联合基金项目(U20A20399) 国家自然科学基金面上项目(82271148) 广东省重点领域研发计划(2020B0101130015) 

主　　题：遗传性血管性水肿 诊断 治疗 智慧管理 一键求助 

摘      要：遗传性血管性水肿(HAE)属致死性高的可治性罕见病,容易漏诊和误诊,以累及头面部、四肢、消化道、生殖器、喉等部位的反复发作的水肿为特征。HAE诊断并不困难,但是由于其发病率低,临床症状缺乏特异性,导致接诊医务人员难以及时诊断和进行正确干预,因此,提高对HAE的认知程度和预防其反复发作对HAE患者至关重要。鉴于目前医护人员和广大群众对HAE的疾病认知程度较低,患者一旦出现喉水肿急性发作时难以及时得到专科救治,使不少HAE患者随之发生窒息而致死致残。为此,本文基于互联网移动终端平台,通过设置“一键求助,为HAE患者提供全天候快速应急响应系统,实现HAE患者规范化管理和紧急救治流程的全程智慧化随访管理。