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罕·见的世界

作     者:骆俊培 

出 版 物:《社会与公益》 (Society and Public Welfare)

年 卷 期:2015年第6卷第3期

页      面:96-97页

学科分类:02[经济学] 0201[经济学-理论经济学] 020105[经济学-世界经济] 

主  题:身体发育 玻璃人 子迟 韩硕 戈谢病 铁钩 流鼻血 美味佳肴 生活状况 黏多糖贮积症 

摘      要:人们往往习惯性地去理解疾病和痛苦本身,却往往忽略了疾痛的故事和背后的人们。对于罕见病病友和家庭来说,疾病所带来的生活状况的改变,才是我们真正无法面对的。

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